TO DZIAŁA!

- Mama... moje serce tak inaczej bije...
- Ale jak synku???
- Tak miękko, nie szumi...

- Na basenie nie było mi zimno. I nie zatykało mnie, jak się wynurzałem.
- Wbiegłem po schodach i nie mam zadyszki!
- A jak się zmęczę, to mi szybko przechodzi.
- I zatańczyłem breakdance, a wcześniej za bardzo mnie męczył.

Właśnie tak Szymon czuje poprawę. W biciu serca, w swojej sile, w swobodzie oddechu. Jest bardzo szczęśliwy i wzruszony. Tak działa Melody : )))

MELODY

13 grudnia Szymon skończył 11 lat. Prawie tyle minęło od czasu, gdy operacja Konno-Rossa dała mu życie i zdrowie. Szymek rozwijał się i mężniał, śmiał i pyskował, wspinał się na ściance i tańczył. Żył swobodnie i bez ograniczeń. Jego własna zastawka pnia płucnego przeniesiona w miejsce niewykształconej zastawki aorty świetnie sprawdziła się w nowej roli. A biologiczna zastawka Matrix wszyta w miejsce zastawki płucnej przez wiele lat dzielnie nadążała za pomysłami Szymona. Po raz pierwszy o jej dysfunkcji usłyszeliśmy w 2017 r. W listopadzie 2017 r. Szymek został przyjęty na oddział, a w planie było poszerzenie Matrixa balonikiem. Po wielu badaniach lekarze uznali jednak, że jeszcze poczekają. W maju następnego 2018 r. ponownie stwierdzili konieczność naprawy.
Usłyszeliśmy o kardiologii interwencyjnej i zastawce MELODY.

Zastawka ta wykonana jest z tkanek zwierzęcych i wzmocniona stentem z platyny i irydu.
Wprowadza się ją przez żyłę obwodową (najczęściej udową) w formie złożonej na specjalnym
cewniku balonowym i rozpręża na starej, zniszczonej zastawce.
Wskazania do jej wszczepienia są takie same, jak do chirurgicznej reoperacji, a zalety
tej metody są wielkie: uniknięcie operacji na otwartym sercu, mniejsze ryzyko powikłań,
mniej bólu, krótszy czas pozabiegowego powrotu do sił, a potem do codzienności.
I Szymek miał taką dostać.




Pierwsze podejście zrobiliśmy w listopadzie 2018 r., niestety czerwone gardło uniemożliwiło operację. Kolejny termin w nowym roku okazał się szczęśliwy. 3.01.2019 r., w trakcie 3-godzinnego zabiegu, zespół dr. hab. Tomasza Moszury i dr. med. Pawła Dryżka wszczepił Szymkowi pachnącą nowością zastawkę Melody.
Przez 3 dni Szymon nie wstawał z łóżka.
Przez 3 dni wyglądał i czuł się słabo.
A na 4 dzień...

Nasz pobyt trwał 7 dni. Potem jeszcze przez 4-6 tygodni Szymon musi prowadzić oszczędny tryb życia. Tylko tyle. Trudno jest określić żywotność implantu, to sprawa indywidualna, tak, jak w przypadku pierwszej zastawki Matrix. Ale wyniki zabiegów i obserwacje lekarzy są bardzo obiecujące. Wierzymy, że przed Szymkiem jest znowu wiele lat spokojnego życia : ) A co potem? Nie wiemy. Tak, jak jeszcze przed chwilą nie wiedzieliśmy nic o Melody : ) A kardiologia i kardiochirurgia nieprzerwanie się rozwijają.

Przez wiele lat wspieraliście nas w zbieraniu pieniędzy na operację wymiany zastawki za granicą, gdyby nie było takiej możliwości w kraju. Okazało się, że udało się to zrobić w szpitalu i przez lekarzy, których darzymy wielkim zaufaniem i szacunkiem. Jesteśmy im bardzo wdzięczni.
Przed Szymkiem jeszcze wiele zabiegów. Dziś trudno powiedzieć ile ich będzie i kiedy będą potrzebne. Zebrane środki będą zatem cierpliwie czekały. Niech to będzie jego "gwarancja bezpieczeństwa" : ) Za każdą kwotę bardzo serdecznie wszystkim dziękujemy!

POD SUFIT

Ściana Wspinaczkowa "Elewator" w Gdańsku. Kilka minut i Szymek melduje wykonanie zadania na 19 metrach : )

TO, CO LUBIĘ

Oto jedno z zainteresowań Szymka. Wspinaczka. Od dawna hobbystycznie, od września w zorganizowanej sekcji dziecięcej.
Wspaniała zabawa i rozwój fizyczny. Jeśli ci ręka miła nie proś Szymka o przybicie piątki :-)

Pomieszczenie, w którym wspina się Szymon to bulderownia. Jej ściana ma wysokość 4 metrów i bynajmniej nie dla ułatwienia - jest pochylona do podłogi.

A namacalne korzyści ze wspinaczki to uznanie na podwórku, jakie spłynęło na Szymka po ogołoceniu kasztanowca z kasztanów - zamiast w pocie czoła rzucać w drzewo patykami, Szymon po prostu na nie wlazł : )

2015 rozliczony. Zbieramy dalej!

Za rzadko zaglądamy na blog Szymka. Nasza "święta" trójka tak skutecznie absorbuje większość dnia, że brakuje nam czasu również dla siebie. Taki los rodzica :-)

Ponieważ chcemy być wobec Was uczciwi i transparentni, przedstawiamy bieżący stan konta Szymka, który wynosi 103 581,85 zł. Za każdą złotówkę szczerze dziękujemy!
Dzięki Wam jesteśmy coraz bliżej celu. Dla przypomnienia na przyszłą operację serca zbieramy 35 tyś. euro. W przeliczeniu na złote, wg. dzisiejszego kursu wynoszącego 4,3345 zł, potrzebujemy ok. 151.000 zł.

W 2015 roku z konta w Fundacji sfinansowaliśmy również:
- 10 miesięczną terapię zdiagnozowanych u Szymona zaburzeń integracji sensorycznej.
- 2 serie ćwiczeń oczu niezbędnych po operacji zeza. Taki sam zestaw będzie Szymkowi potrzebny w 2016 roku.

Bardzo dziękujemy za Wasze dotychczasowe wsparcie i będziemy szczęśliwi, jeśli w rocznym rozliczeniu swój 1% przekażecie Szymkowi :-)

Witajcie!

3 lata od ostatniego posta. I tyle zmian. Szymek jest dziś prawie siedmioletnim pierwszoklasistą. W jego życiu pojawiła się siostra, obecnie 2,5-letnia pannica, sprawczyni naszej blogowej nieobecności. Jesteśmy dziś w Łodzi na kolejnej kontroli i mogę powiedzieć, że największe zmiany zaszły właśnie tu - w szpitalu. Spełniło się marzenie Pana prof. Jacka Molla, całej jego załogi i rodziców dzieci z wadami serca - CZMP ma nowy oddział kardiochirurgii. 

Cytuję za Gazetą Wyborczą:

"Kardiochirurdzy z "Matki Polki" leczą dzieci z całej Polski. Od dwóch tygodni robią to w wygodnym i nowoczesnym oddziale. (...)
Szef kliniki prof. Jacek Moll ma dwa razy większy i nowocześniejszy gabinet. Ale bardziej niż z mebli i biurka zadowolony jest z tego, że udało się skończyć budowę oddziału. - Walczyłem o to przez lata - mówi.
Stary oddział był za ciasny i z powodu braku miejsca dzieci z wadami serca na operację musiały czekać w kolejce.
Prof. Moll: - Sześć lat temu Ewa Kopacz, wówczas minister zdrowia, obiecała, że nam pomoże. Po dwóch latach dostaliśmy pieniądze. Budowa rozpoczęła się z rocznym poślizgiem. Przez ostatnie dwa lata każdy dzień dzieliłem między salę operacyjną i plac budowy (prof. Moll jest nie tylko lekarzem, lecz także inżynierem po politechnice).
Kardiolodzy i ich pacjenci cieszą się z wygód w nowym oddziale. Ale zwracają uwagę, że jeszcze nie zaczęło bić jego serce - blok operacyjny z dwoma salami i salą intensywnego nadzoru, w której będą leżeć dzieci po zabiegach.
Blok jest już gotowy i wyposażony w najdroższe urządzenia (np. w jednej z sal operacyjnych stoi angiograf za 2,5 mln zł). Ale trzeba jeszcze dokupić trochę drobnego sprzętu. - Właśnie dostałem informację, że Fundacja Radia Zet kupi nam kilkanaście łóżek do sali pooperacyjnej - cieszy się prof. Moll.
Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, cała klinika będzie pracować przed wakacjami. I wtedy powinna zacząć się zmniejszać kolejka chorych dzieci. Kardiochirurdzy będą mogli robić więcej zabiegów. Bo na razie mają do dyspozycji tylko jedną salę operacyjną, którą dzielą z innymi klinikami.
Nowe sale są tak wyposażone, że łódzcy kardiochirurdzy będą mogli prowadzić w nich przeszczepy serca. Dziś takie zabiegi u dzieci robi się tylko w Zabrzu.
Budowę oddziału sfinansowało Ministerstwo Zdrowia, które wyłożyło 8 mln zł."

Cały tekst: http://lodz.gazeta.pl/lodz/1,35153,15613178,Nowa_kardiochirurgia__a_w_niej____zelki__babeczki_.html#ixzz3AyNVcTHE

A więc jest więcej sal dla pacjentów, jest więcej łóżek na sali pooperacyjnej, są 2 sale operacyjne, będzie więcej zabiegów, będzie krótsza kolejka! To są naprawdę dobre wieści : )

Przez te wszystkie lata dzięki Waszej pomocy, poprzez Fundację "Zdążyć z Pomocą", uzbieraliśmy 99.489,95 złotych na zoperowanie Szymka za granicą. Wiele razy usłyszeliśmy, że daliśmy się ponieść "modzie" na operacje w Niemczech, które można zrobić w Polsce bezpłatnie. Że jesteśmy nielojalni. Nadal tłumaczymy, że pierwszym miejscem reoperacji, o którym myślimy, jest Łódź. Pisaliśmy o tym od początku. Powodem naszej zbiórki była zawsze chęć zabezpieczenia Szymka i zapewnienia mu najlepszej opieki na wypadek kłopotów w Polsce. Z tym, że z kolejką na zabieg jest różnie, zgadzał się sam Pan Profesor i dlatego właśnie walczył o rozbudowę kardiochirurgii. 

Jutro Szymek będzie miał najważniejsze badania i dowiemy się, w jakim stanie jest dziś jego serce. Na pewno się odezwiemy : )

1% ROZLICZONY

A bo z Szymkiem jest tak. Rano budzimy brzdąca, który z niespożytą energią skrzętnie zagospodarowuje nasz czas od świtu do nocy. Mała gaduła z wyobraźnią przekraczającą granice naszych. I my kompletnie nie pamiętamy i nie myślimy o tym, że Szymon miał/ma chore serce. Masz przed sobą diabełka, którego trzeba spacyfikować, kto by się tam rozczulał : ) A jednak są chwile, gdy nagle coś przypomina nam Łódź i to, co się wydarzyło. Piosenka pamiętana z Intensywnej Terapii, buzia śpiącego Szymka, jakiś gest, jakiś drobiazg. Pstryk! Włącza się tryb "a pamiętasz...", no i jest żal. Że to jeszcze nie koniec, że jeszcze będzie się trzeba martwić i bać. I w takich momentach obiecujemy w duszy, że z tym, co go czeka rozprawimy się "szybko i bezboleśnie".

Częścią tej obietnicy jest jego konto w Fundacji "Zdążyć z pomocą". To gwarancja, że Szymek dostanie to, co najlepsze. A dostanie tak naprawdę dzięki Wam : ) 
Znów mnóstwo osób z całej Polski przekazało Szymkowi swój 1% i również wielu wpłaciło bezpośrednio na konto. Bardzo, bardzo Wam dziękujemy!

UDAŁO SIĘ JUŻ UZBIERAĆ ok. 83% KWOTY POTRZEBNEJ NA OPERACJĘ WYMIANY ZASTAWKI BIOLOGICZNEJ PRZEPROWADZONEJ ZA GRANICĄ. 

Jesteśmy szczęśliwi i ogromnie Wam wdzięczni. Najchętniej podziękowalibyśmy osobiście każdemu z Was! 

Uśmiech od Szymka : )

NIE ZADZIERAJ...

Bartek jest przedszkolnym kolegą Szymona. Bynajmniej nie najlepszym, ba, nawet nie dobrym. 
Szczerze mówiąc jest najbardziej "znielubionym" kolegą z całej grupy. Bo Bartek go przezywa, zaczepia, a czasem i przyłoży.
I Szymon to przeżywa na tyle mocno, że nawet po przedszkolu, w "domowym" zaciszu błądzą mu po główce killerskie myśli... 
Któregoś dnia jadąc samochodem zamyślony Szymek cichutko siedział w foteliku.... Nagle pyta:
- mama, a co to jest bagno?
- hmm.. bagno to jest takie bardzo, bardzo miękkie błoto, na przykład w lesie
- a czy bagno jest niebezpieczne?
- o tak, jest! Można do niego wpaść i się w nim utopić
Chwila na decyzję i oczka Szymka niebezpiecznie błysnęły: 
- to ja tam wrzucę Bartka...

ICH TROJE

Nasi synowie bardzo się kochają. Przynajmniej w sytuacjach ekstremalnych - np. po 2-tygodniowych koloniach Igora i tylko przez pierwsze 5 minut. A potem jakaś wewnętrzna siła każe im wysunąć nogę, gdy brat przechodzi przez pokój, z niewinnym uśmieszkiem popchnąć w lustro przy ubieraniu się w przedpokoju, czy dyskretnie, acz boleśnie kopnąć pod stołem. Zadziwiające jakich sztuczek potrafią użyć, by zaczepka wyszła "niechcący" i jakie argumenty wymyślić, by udowodnić przypadek i niewinność. I tak jak brat starszy pogardliwie zaleca Szymkowi "ogarnąć beret" (???), tak Szymek odwdzięcza się soczystym "gilaj się". A my, próbując nasze dwa kogutki rozdzielić, często pękamy za śmiechu. Mało wychowawcze...

Ponoć jest sposób na łagodzenie męskich konfliktów. Ponoć kobieta łagodzi obyczaje. I my im właśnie taką kobitkę na uspokojenie zaserwujemy : ) W połowie stycznia, pewnego zimowego dnia, a może i nocy, pojawi się w naszym domu mała dziewczynka - ich młodsza siostra. I mamy ogromną nadzieję, że nasze chłopaki z przejęcia choć na chwilę zapomną o sobie : )

Przedstawiamy naszą tajną, rozjemczą broń : )

PO SERWISIE

7 czerwiec 2011 r. Na izbie przyjęć do Centrum Zdrowia Matki Polki duszno jak diabli. Dzieci z rodzicami i maskotkami wszelkiej maści karnie czekają na przyjęcie do szpitala. Szymek też czeka. Ciekawie rozgląda się dookoła, podziwia kolorowe ściany. Co to za miejsce?

2 dni temu po raz pierwszy rozmawiał o swoim sercu. Mama i tata zaprowadzili go przed lustro i pokazali na piersi długą kreskę. No faktycznie, coś jest. Tata powiedział, że jak był malutki, jego serce było chore. I ta kreska to taki zamek, przez który pan doktor zajrzał do środka i wszystko naprawił. I teraz już jest jak trzeba, tylko czasem należy się panu doktorowi pokazać. No to przyjechał, na kilka dni, chyba po raz pierwszy świadomie.

Na oddziale na ścianach również fruwają motyle. W pokoju zabaw czas spędzają te dzieci, które mogą. Bo oddział to nie wesołe przedszkole. Twarze większości rodziców są pełne niepokoju. Czekają na diagnozę, na termin operacji, a najbardziej na nadzieję i dobre słowo. Dzieci są wystraszone, a po zabiegach obolałe i często zszokowane. Trudno jest wytłumaczyć, że los dał im coś, co będzie źródłem cierpienia. Bo wada serca będzie z nimi przez całe życie i często mu będzie zagrażać.

Szymona przebadano bardzo dokładnie - ekg, echo serca, holter, morfologia. Jak trzeba. I naprawdę możemy się cieszyć. Ze wszystkich scenariuszy, jakie życie przygotowuje dla dzieci z chorym sercem wylosowaliśmy jeden z najlepszych. Leki - niepotrzebne. Jego własna zastawka przeszczepiona w inne miejsce - w doskonałym stanie. Zastawka wieprzowa wszczepiona w miejsce tej pierwszej  - stan dobry, pracuje jak trzeba. Stan Szymka - modelowy. Status pooperacyjny - gwiazda : )) Jesteśmy szczęśliwi.

Dużo rozmawiamy z Panią doktor, która od urodzenia prowadzi Szymka. To naprawdę wyjątkowa lekarka. Jeśli się czegoś w chorobie nie rozumie bardzo łatwo wpaść w tryb roszczeniowy. Albo przeciwnie - w totalne przygnębienie. Wiemy, że dalsze operacje Szymka będą konieczne, tylko nie wiemy dokładnie kiedy. Ale też pojawiają się możliwości, które mogą je wręcz sprowadzić do zabiegu „jednego dnia”. Wiemy, że dobra kondycja Szymka jest wyjątkowa wśród „podobnych dzieci”, ale jest faktem i należy się nią cieszyć. Z braku dorosłych, a nawet nastoletnich przykładów nie wiemy jak będzie wyglądało życie Szymka, ale jest strasznie fajne, że to Szymek może być pozytywnym przykładem dla innych. Jednym słowem - nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło : ))

Następna kontrola w grudniu. A do grudnia don't think and be happy : )

- SKROMNE ŚNIADANKO PRZED BADANIEM -

- NA ODDZIALE - 

- SZPITALNY PLAC ZABAW -

- PRZYBIJ PIĄTKĘ -