STRUŚ

Taka była reakcja Szymka, gdy usłyszał, że ma usiąść na nocnik. Dobrze jest mieć w domu fotografa. Uchwycić taką chwilę - bezcenne :-)

Postanowiliśmy, że każdej potencjalnej synowej zrobimy mały teścik pt. "Czy na pewno wiesz o nim wszystko...?" :-)

DZIĘKUJEMY!

Pragniemy podziękować wszystkim, którzy wsparli nas wpłatą na konto Szymka w Fundacji „Zdążyć z pomocą”.

Wasze pieniążki to Szymka zdrowie.

Dzięki planowanym operacjom Szymek będzie rósł i cieszył się życiem. Z małego bąka zamieni się w zbuntowanego nastolatka, a później w sympatycznego mężczyznę radośnie smakującego każdy dzień (mamy taką nadzieję : -) ).
Jedyne, co będzie go różnić od rówieśników to kreska na piersi – suwaczek :-)

To niebywałe jak wiele można dziś zrobić dla dzieci z wadami serca. To wielkie szczęście, że usłyszana diagnoza nie jest już bezwzględnym wyrokiem, że lekarze tak wiele mogą naprawić.

Naszej radości z faktu, że Szymek z nami jest, że normalnie się rozwija, nie da się opisać.

WSZYSTKIM Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY.

Karolina i Piotr

ŚWIĘTA, ŚWIĘTA!

Trzy blondynki po śmierci stają przed bramą niebios. Święty Piotr wita je słowami:
- Możecie dostać się do nieba, jeśli odpowiecie na jedno proste pytanie religijne. Pytanie brzmi: co to jest Wielkanoc?
Pierwsza blondynka odpowiada:
- Wielkanoc to takie święto, kiedy odwiedzamy groby naszych bliskich...
- Źle! - odpowiada Święty Piotr - Nie przestąpisz bram królestwa niebieskiego, bezbożna ignorantko!
Odpowiada druga blondynka:
- Ja wiem! To takie święto, kiedy stroi się choinkę, śpiewa kolędy i rozdaje prezenty!
Święty Piotr załamany wali głową we wrota do niebios, a następnie patrzy z nadzieją na trzecią blondynkę.
Ostatnia uśmiecha się spokojnie i nawija:
- Wielkanoc to święto zmartychwstania Jezusa Chrystusa, który został ukrzyżowany przez Rzymian. Po tym, jak oddał życie za wszystkich ludzi, został pochowany
w pobliskiej grocie, do której wejście zostało zamknięte głazem. Trzeciego dnia Jezus zmartwychwstał...
- Świetnie! - wykrzykuje Święty Piotr - Wystarczy, widzę, że znasz Pismo Święte!
Blondynka nawija śmiało dalej:
- ... zmartwychwstał i tak historia powtarza się co roku, Jezus w czasie Wielkanocy odsuwa głaz i wychodzi z groty, patrzy na swój cień i jeśli go zobaczy, to zima będzie sześć tygodni dłuższa...

(Kto widział "Dzień Świstaka", to zrozumie, o co chodzi :-) )

ŻYCZYMY WAM RADOŚNIE, SPOKOJNIE I RODZINNIE SPĘDZONEGO CZASU :-)

Szymek z rodziną

2 marca ukazał się w Przekroju (dział Cywilizacja) artykuł Olgi Woźniak pt. "Serca w naprawie". To artykuł o takich jak my. O dziecku z chorym sercem, przestraszonych rodzicach, o obawach związanych z operacjami. Szczególnie ostatnia strona dokładnie opisuje to, co czujemy. Będzie nam miło, gdy poświęcicie chwilę i przeczytacie artykuł. Wtedy będziemy spokojni, że nas rozumiecie, że dokładnie wiecie, dlaczego prosimy Was o wsparcie.

Byliśmy w Łodzi, gdy Pan prof. Jacek Moll zoperował Miłosza, chowając do klatki piersiowej jego serce, które biło na wierzchu (wiem, że nie sposób to sobie wyobrazić - tutaj opis przypadku chłopca). Pamiętam atmosferę oczekiwania, co będzie, co się wydarzy i euforię, gdy okazało się, że operacja się udała i Miłosz żyje. Dla nas, rodziców, była to radość dużo głębsza. Oznaczała, że dla Pana Profesora nie ma rzeczy niemożliwych, że z każdą wadą można powalczyć, że każde dziecko ma szansę! To wiele dało. Nigdy nie zapomnę tamtego uczucia spokoju i siły.

Karolina

...TO BYŁ MAJ...

Przecież marzyliśmy o tym, żeby Szymek był w domu. A jednak gdy lekarze powiedzieli, że za tydzień zabieramy go ze szpitala, wpadliśmy w panikę. No jak, to Szymek poradzi sobie poza szpitalem? To jest w stanie poza nim funkcjonować? Nie, to nie może być takie proste – wracamy do domu i już. Chcieliśmy kupować wszelkiej maści aparaty monitorujące funkcje życiowe – monitor oddechu, pulsoksymetr do pomiaru tętna i saturacji, nawet szukaliśmy butli z tlenem... :-) tak nieprawdopodobne wydawało nam się to, że Szymek da sobie radę bez kabelków, rurek i wężyków... Jak o te urządzenia zapytaliśmy Panią dr prowadzącą to popatrzyła na nas z takim zdziwieniem, że w końcu do nas dotarło... Szymek po 5 miesiącach w szpitalu jedzie do domu. Udało się. Będziemy wszyscy razem. Dzika radość!!!

No dobrze, ale jak ubrać Szymka, żeby nie zmarzł i nie zachorował od pierwszego w życiu haustu świeżego powietrza? Troska wyparła rozum i to biedne dziecię w ciepły majowy dzień ubraliśmy w:
- kaftanik z długim rękawem
- śpiochy
- bluzkę z grubej froty z długim rękawem
- spodnie sztruksowe ogrodniczki
- 2 pary skarpet
- ortalionowa kurtka z kapturem
- czapka....

W samochodzie Szymo płakał, myśleliśmy, że to przez zmianę otoczenia. O co mu naprawdę chodzi domyśleliśmy się podczas postoju, gdy na foteliku w miejscu główki została wielka, mokra, spocona plama...

Tak to już sobie natura wymyśliła, że najbardziej pamięta się rzeczy dobre : )

...CO KLAPNIĘTE USZKO MA...

Szymek ma przyjaciela. Nazywa się "piś", a dokładnie "may piś". Jest też "duy piś", ale ten nie mieści się w kieszeni. "Duy piś" czuwa nad Szymkiem w nocy siedząc w kącie łóżeczka. "May piś" to miś weteran. Igor kupił go mamie, kiedy leżała w szpitalu w Łodzi czekając na Szymka. Mama spała z misiem schowanym za pazuchą, żeby jej było mniej smutno i żeby pielęgniarki misia nie namierzyły. Tak więc miś był z Szymkiem szybciej niż Szymek z misiem : )





































Oba misie i tak idą w zapomnienie, gdy na horyzoncie pojawia się Brat. Starszy Brat. Starszy Brat to wzór, wszystko co robi jest godne naśladowania a wszystko co ma jest arcyfajne. Nawet jeśli jego Zygzak McQueen jest dokładnie taki sam jak Szymkowy...

Czy wyglądam, jakbym miał chore serduszko?

To nie może się nie udać! Pomimo tego, że do zebrania mamy naprawdę sporą kwotę, to jesteśmy pewni, że się uda.
Akcję zaczął starszy brat Szymka. Igor przyszedł do nas z 5 Euro, które dostał od wujka. Położył banknot na stole i pyta: "ile jeszcze brakuje"?
Dzwonią do nas ludzie z Polski, a także z zagranicy. Pytają o Szymka, o jego zdrowie, jak się rozwija. I nie możemy wyjść z podziwu, że zupełnie obcy ludzie tak przejęli się naszą historią.
Bardzo Wam dziękujemy za wszelkie wsparcie!

Szymek co raz więcej mówi i już niedługo będziecie mogli z nim sami porozmawiać :) Jednak na razie trzeba korzystać z mini słowniczka szymko - polskiego. Poniżej wybór najciekawszych zwrotów:

wawa - ogórek (Szym uwielbia ogórki!)
bimba - brzuszek
kija - noga
nie ma działa puteł - komputer nie działa
oj dada bum bum - oj, samochody Igora
aga bum bum tuj - zatrzymaj się! jedzie samochód
dada bija - ja biję Igora
pupa kuku - idę zrobić kupę za krzesło
aga kake - uwaga skaczę
myju - poproszę szczoteczkę do zębów
pisiu - misiu
siusiu dyń dyń - nie chcę pieluchy!
i najmniej przez nas lubiane "nie a a, tajaj!" czyli "ja nie chcę spać, wstajemy"...

TO JEST ŁATWE !

Będziemy wdzięczni, jeśli zechcecie Szymkowi pomóc. Jak można to zrobić? To jest bardzo łatwe!

Możecie to uczynić na 2 sposoby:
- przekazując w rozliczeniu rocznym 1% podatku Fundacji "Zdążyć z Pomocą" ze wskazaniem na Szymka
- wpłacając pieniążki bezpośrednio na konto Szymka w Fundacji

>>>
Aby przekazać Szymkowi 1% podatku wystarczy w rocznym zeznaniu podatkowym PIT (28, 36, 36L, 37, 38, 39) w rubryce „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)„ wpisać następujące dane:

w polu Numer KRS wpisujemy 0000037904, a obok podajemy wyliczoną kwotę 1%  
w części INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE, w polu Cel szczegółowy 1% wpisujemy 7789 ULANOWSKI SZYMON

Prosimy o zwrócenie szczególnej uwagi na kolejność wpisywanych danych: jako pierwszy powinien widnieć numer, a następnie nazwisko i imię oraz o nieużywanie znaków interpunkcyjnych pomiędzy numerem subkonta, nazwiskiem i imieniem.

Prosimy również o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

  

>>>

Poza 1% można również przekazać dowolną kwotę bezpośrednio na konto Szymka w Fundacji. Dane potrzebne do przelewu: 

odbiorca - Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
numer konta - 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem - 7789 Ulanowski Szymon darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Wszystkim, którzy nas wspierają serdecznie dziękujemy!

Karolina, Piotr, Igor, Szymek i Agata Ulanowscy

DLACZEGO NIE W POLSCE?

Rocznie w Polsce rodzi się około 3600 dzieci z wadami serca. W kraju jest dosłownie kilka ośrodków, które leczą takie schorzenia, z czego najcięższe wady są operowane głównie w 3 - Łódź, Kraków i Warszawa. Problemem jest ilość łóżek na oddziałach pooperacyjnych. Np. w Łodzi jest ich tylko 7 (słownie 7!). Nasz Szymek na tym oddziale leżał prawie 3 tyg., więc przez 18 dni jedno z siedmiu łóżek było zajęte. W tym czasie inne dzieci musiały czekać.

Ostatnio we Wiadomościach TVP przedstawiono na ten temat materiał. Tytuł - "800 dzieci czeka na zabieg" (14 minuta). Jest on do obejrzenia TUTAJ

Również Jurek Owsiak niedawno wypowiedział się w tym temacie. Wydał on oświadczenie, w którym czytamy:

Biorąc to pod uwagę, dzisiaj po tysiąckroć przepraszam za mój list otwarty w sprawie kardiochirurgii dziecięcej, w którym wyrażałem swoje oburzenie wobec faktu, iż rodzice polskich dzieci z wadami serca decydują się na leczenie w prywatnych klinikach zagranicznych. Życie i czas zweryfikowały moje opinie. Po bardzo krótkim zainteresowaniu tym problemem tak samych kardiochirurgów, Ministerstwa Zdrowia, jak i opinii publicznej, sytuacja stała się jeszcze gorsza. A więc nadal mamy totalnie zadłużone kliniki i jeszcze dłuższe kolejki, które w rezultacie mogą skazać dziecko na śmierć. A przecież problem bardzo często dotyczy nieskomplikowanych zabiegów, z których powszechnego wykonywania w Polsce jeszcze niedawno, my, Polacy, byliśmy tak dumni. Dumna też była Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, która wyposażała oddziały kardiochirurgii dziecięcej w nowoczesny sprzęt medyczny.

Pełny tekst oświadczenia znajdziecie TUTAJ

I dlatego właśnie myślimy o operacji za granicą, gdyby nie było możliwości wykonania jej w kraju w określonym terminie. Chcielibyśmy, aby przeprowadzona została w optymalnym dla Szymka momencie, a nie wtedy, gdy będzie już w złej kondycji. Mimo, że lekarzom w Łodzi ufamy bezgranicznie, nie mamy w Polsce takiej pewności - ze względu na to, jak dużo dzieci czeka na operację.

Problemem jest też ogólnie stan krajowej służby zdrowia - chyba każdy mógłby coś o tym powiedzieć. Marzy nam się, by powodzenie operacji zależało tylko od kunsztu lekarzy i siły Szymka. By nikt nie musiał się przejmować stanem aparatury, dostępnością leków, ilością personelu. Jest oczywiste, że chcemy zapewnić Szymkowi jak najlepszą opiekę.


Koszt operacji za granicą jest powalający - sięga 30-35 tys. euro. Bez pomocy rzadko kto jest w stanie tyle uzbierać. Ale czy mamy wybór? NFZ nie refunduje zagranicznych operacji, jeśli można przeprowadzić je w kraju...

NA POCZĄTKU BYŁO... USG

To jest Szymek :-)

Urodził się 13 XII 2007 r. w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. W 29. tygodniu ciąży zdiagnozowano u niego złożoną wadę serca - krytyczne zwężenie zastawki aortalnej. Teraz już wiemy, co ta nazwa oznacza. Wtedy, gdy robiący USG lekarz pokazał nam powiększone i chore serce Szymka, zadaliśmy naiwne pytanie: "ale wszystko wróci do normy?"...

Krytyczne zwężenie zastawki aortalnej oznacza, że jedna z 4 zastawek serca - zastawka aortalna - jest nieprawidłowo zbudowana. U Szymka była ona źle wykształcona, miała bardzo małą średnicę, dodatkowo 2 płatki z 3. były pozrastane. Można powiedzieć, że zastawka była prawie zarośnięta. Szymek 5 pierwszych miesięcy swojego życia spędził w ICZMP. Tam cudowni lekarze, którym będziemy zawsze wdzięczni, uratowali mu życie.

Pierwszy raz wzięliśmy Szymka na ręce po miesiącu. Przeszedł zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, zatrzymanie krążenia, 3 balonoplastyki chorej zastawki i ostatecznie w wieku 3,5 miesiąca operację Konno-Rossa. Operacja ta polegała na przeszczepieniu jego własnej zastawki płucnej w miejsce usuniętej zastawki aortalnej i wszczepieniu zastawki biologicznej w miejsce "przesuniętej" płucnej. Dzięki temu żyje.

Dzisiaj, patrząc na naszego syna, ciągle niedowierzamy, że nam się udało.

Po powrocie do domu rozpoczęliśmy rehabilitację. Tydzień po tygodniu cudowna Ania Talar uczyła Szymka unosić główkę, pełzać, siedzieć i w końcu chodzić - ponad rok ćwiczeń. Efekt? Nikt, kto widzi Szymka, nie pozna, że chorował.


Specyfiką tej wady jest to, że wszczepiona zastawka biologiczna (wieprzowa) nie rośnie wraz z dzieckiem i niszczy się. Konieczna jest jej wymiana. Wymian może być kilka, aż serce osiągnie dojrzałość i można wszczepić zastawkę sztuczną. Na kontroli w Łodzi, 5 X 2009 r., Pani dr prowadząca oszacowała, że pierwsza wymiana czeka Szymka przed pójściem do szkoły podstawowej. Pierwszym miejscem reoperacji, o którym myślimy, jest oczywiście Łódź. Ale wiemy, jak długa jest kolejka dzieci oczekujących na operacje serca. Nie chcielibyśmy, aby Szymek był operowany w ostatnim momencie, gdy będzie już w złej kondycji. Wtedy szanse jej powodzenia znacznie maleją. Dlatego poważnie myślimy o operacji w Niemczech. Jej koszt sięga 30-35 tys. euro.

Pieniążki, o które zwracamy się do Was, będą przeznaczone właśnie na nią.
Lekarze w Łodzi dokonali cudownej rzeczy - sprawili, że Szymek żyje. Nie zaprzepaścimy tego.
Będziemy bardzo wdzięczni, jeżeli zechcecie nam pomóc.

PS. Poniżej pełna historia naszego pobytu w Łodzi.