Pokazywanie postów oznaczonych etykietą wada serca. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą wada serca. Pokaż wszystkie posty

poniedziałek, 10 stycznia 2011

SZYMEK I PRZYJACIELE


Jedną z ulubionych bajek Szymona jest "Tomek i Przyjaciele". Jak każda bajka i ta ma muzyczny motyw przewodni w postaci początkowej melodii : ) A słowa tej piosenki zaczynają się tak: Przyjaciół przedstawiamy Wam...

Szymon też chce przedstawić Wam swoich Przyjaciół. Przedstawił już Olę i Szymona, Martę, Wojtka, mamę małej Kalinki i zarząd Spółdzielni. Wszyscy są wyjątkowi, serdeczni i bezinteresownie pomagają Szymkowi. Dziś chce przedstawić Wam Monikę.

Monika Madaj jest nowoczesną wersją wróżki, jaką spotkał na swej drodze Kopciuszek. Z pomocą magicznych pędzelków, tajemniczych mikstur i palety kolorów zamienia kobietę w modelkę, bóstwo lub przepiękną Pannę Młodą. Sprawia, że przyszli mężowie zapominają języka w gębie, a bieżący odkrywają swój zakurzony skarb na nowo : ) Jest najlepszą przyjaciółką kobiety - jest wizażystką i stylistką. 
Monika dołączyła do grona sympatyków Szyma i swoim "ślubnym" klientom - przyszłym Parom Młodym - będzie przekazywała naszą propozycję pomocy dla Szymka.


MONIKA - PIĘKNIE DZIĘKUJEMY I PRZEKAZUJEMY UŚMIECH OD SZYMKA : )



poniedziałek, 13 grudnia 2010

SZYMEK KOŃCZY 3 LATA






Piękny dzień! Dokładnie 3 lata temu nasz mały bąbel po cichutku pojawił się na świecie. A ile już przeżył - wybuch wielkiego kryzysu, powołanie Obamy na prezydenta USA, pierwszą prawdziwie śnieżną zimę od wielu lat. Sporo się działo.
A jak wyglądały narodziny Szymka? 


P I O T R

Był październik - 2 miesiące przez porodem - kiedy Karolina wyjechała karetką do szpitala w Łodzi. Nagle z dnia na dzień zostałem w domu sam z Igorem - starszym synem. Karola była, i jest do dzisiaj, głównym filarem naszej logistyki - zajmuje się planowaniem, budżetem, dziećmi, szkołą, lekarzami, ubraniami itd. Ja ciągle w robocie. W tamtym czasie było dużo fotografii prasowej - co chwila zlecenia, popołudniowe imprezy sportowe, wizyty ważnych głów w regionie, sporo wyjazdów, stand by 24/7. Fotoreporterka zdecydowanie nie jest prorodzinnym zawodem.
I nagle na głowę zwalił mi się cały dom. 

Bardzo mi pomogła teściowa. Ja mam farta - moja jest wyjątkowo fajnym egzemplarzem : )

Przez 2 miesiące co tydzień jeździłem z Igorem do Łodzi na weekendy. Codziennie długie rozmowy przez tel. - jakie rachunki zapłacić, jakie ciuchy (Karola nawet tam ze szpitala potrafiła powiedzieć, jakie ubranie na której półce leży), jacy lekarze itd. Z czasem kupiliśmy dla niej laptopa z internetem bezprzewodowym. Co wieczór na Skype (kamera internetowa to świetny wynalazek) czytaliśmy razem Igorowi bajki. 

Kiedy się dowiedziałem o terminie porodu? Stałem nad trumną mojej chowanej właśnie cioci, kiedy Karola do mnie zadzwoniła. Głupio odbierać na pogrzebie, ale w tej sytuacji nie było wyjścia.

Kiedy 13 grudnia dotarłem do Karoli, leżała sama na jakiejś wielkiej sali. Była już po cesarce. Sama pośrodku oceanu pustki. Pamiętam jak powiedziała: "nawet nie zapłakał, wyjęli go takiego szarego, cichego. Machnęli przed nosem i zabrali".
Od samego początku zajęła się mną para, która wcześniej urodziła na tym samym oddziale. Ich dziecko leżało na neonatologii koło Szymka. To dzięki nim wiedziałem gdzie iść i z kim rozmawiać. Dzisiaj Ich Dziecko już nie żyje... Nam się udało...
Na neonatologii pierwsze pytanie lekarza jeszcze na korytarzu - czy chrzcimy? No pewnie! 
Kiedy w końcu wszedłem na salę, na której leżały dzieci, w radiu puszczali świąteczną piosenkę Let it Snow.
Za oknem akurat faktycznie padał śnieg, było tak biało, zimowo, świątecznie. Ale tu na oddziale chyba 8 małych szkrabów, z ciał których wystają rurki, igły, nad nimi kolorowe monitory, co chwila włącza się jakiś alarm dźwiękowy. W szpitalnym powietrzu unosiła się melodia tworzona przez te wszystkie urządzenia, to radosne Let it snow, a tam pod oknem leży mój Szymek. 
Był sino-szary. A ja bałem się go dotknąć. Kiedy w końcu odważyłem się włożyć mój palec w jego malutką rączkę, to czułem, jak był zimny. Był tak mały, że jego pieluszka wydawała się o 2 nr za duża. Nie docierało do mnie, że to mój syn. Że on jest mój. Nad nim ekran z jakimiś wykresami, z liczbami, które się zmieniają. Dlaczego one tak się zmieniają?! Patrzyłem na Szymka jak na obce dziecko.
Obok była grupa studentów. Pierdolę to! Co z tego, że widzą, że płaczę.
Przyszła do nas siostra, żeby ochrzcić Szymka. Tak normalnie, bez księdza, bez ceremonii. Powiedziała formułkę chrztu, spytała o imię jakie jemu dajemy, pokropiła wodą. I tyle. I po 2 minutach zabrała na operację balonikowania zastawki serca. Kiedy odprowadzałem młodego do windy, nie wiedziałem, czy go jeszcze zobaczę żywego...

Ale zobaczyłem!!! Przed nami były jeszcze 2 kolejne balonikowania, zatrzymanie akcji serca, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenie płuc, w końcu operacja przeszczepu. Kurcze, ile razy od lekarza słyszałem że to już koniec, że nie ma szans, że słaby, żeby się przygotować, że stan skrajnie ciężki. Wokół umierały kolejne dzieci. Śmierć była ciągle blisko. Ślizgała się po oddziale, wpadała po kolejnych skrzatów. Odwiedziła też nas. Ale Ktoś u góry miał inne plany - 20 minut reanimacji i znowu żyjemy!!! Znowu mieliśmy szczęście. Ale znajomi, z którymi się najbardziej trzymaliśmy, wracali do domu ze zwłokami swojego Maciusia własnym autem. 

Jednak my brnęliśmy dalej, krok za krokiem. Szpital stał się drugim domem. Tam mieszkaliśmy  z Karolą i z babcią na zmianę do maja.

Dzisiaj Szymek kończy 3 lata. Patrząc na niego nie widać śladu tego, co przeszedł. Świetnie się rozwija, jest wygadanym i normalnie rozwijającym się dzieckiem. Jest małym cudem na tym zagonionym świecie.

SZYMEK, CHŁOPAKU, ROŚNIJ ZDROWY. MASZ CHŁOPIE W ŻYCIU SZCZĘŚCIE. NIECH CIĘ NIGDY NIE OPUSZCZA!!!

Tata




K A R O L I N A

Byliśmy pewni, że maluszek jest zdrowy, na kolejnych USG słyszeliśmy, że wszystko jest w porządku. Aż przyszedł 29 tydz. i nagle na sam koniec lekarz nie powiedział tego co zwykle...

Nie docierało do nas, jak poważna jest sytuacja. Bardzo długo nikt nie wyjaśnił nam, co dokładnie dzieje się z Szymkiem. Przy pierwszym badaniu ECHO lekarka tylko kręciła głową mrucząc „beznadziejnie, beznadziejnie...” Mało konkretów, tak jakby już klamka zapadła...

W Łodzi przekonałam się, jak wiele rodzi się chorych dzieci. To nie nastrajało optymistycznie. Bardzo tęskniłam za domem, za Igorem. 8 tygodni oczekiwania i niepewności, nie ukrywam, chwilami dostawałam w głowę...

12 grudnia, lekarz robiący kolejne badanie ECHO powiedział „no, to jutro już go Pani zobaczy”. Zgłupiałam, a on nic więcej nie chciał powiedzieć odsyłając mnie po informację na oddział. A na oddziale czeski film – nikt nic nie wie! Nieźle się musiałam nawiercić, żeby zasnąć..
13 grudnia poranny obchód leniwie przechodził od pokoju do pokoju. Rutynowe pytania o samopoczucie, zerknięcie w kartę, w wyniki... i nagle pan Profesor – kierownik oddziału - krzyczy „cięcie, natychmiast!!”. Szaleństwo – mnie obsiadły pielęgniarki, koleżanki z pokoju wrzucały do torby moje rzeczy. Bardzo się bałam, wszystko działo się tak szybko, ja nie byłam w tym wszystkim ważna. Urodził się Szymon... Nie mogłam opanować dreszczy i szczękania zębów. Przez sekundę machnięto mi nim przed oczami. Wyglądał jak szara szmatka przewieszona przez rękę lekarza-kelnera. Bezwładny. Cichutki. Nigdy nie zapomnę tego widoku.

Jak ja się o niego martwiłam! Dopiero po 2 dniach, z pomocą Piotra, byłam w stanie pojechać do Szymka. Bardzo, bardzo chciałam go zobaczyć. Im bliżej sali, w której był, tym mocniej biło mi serce. Leżał w plastikowej „kuwecie” oplątany siecią wężyków, w samej pieluszce. Wystraszyłam się, że jest mu zimno... Był już po pierwszym zabiegu, pod respiratorem, bez ruchu, jakby głęboko spał. Kuweta była przykryta przezroczystą folią. Jadąc miałam nadzieję, że wezmę go na ręce, a okazało się, że nawet nie mogłam go dotknąć! O nie, nie ma siły, nie patrząc na pielęgniarki wsunęłam rękę pod folię i pogłaskałam główkę. Aż mnie zatkało z żalu...

Potem były kolejne oddziały. Na kardiologi najlepszy czas - na własnym oddechu, słaby jak kurczak, ale przytomny. Najgorzej później na intensywnej terapii - cały miesiąc pod respiratorem, w uśpieniu, bez kontaktu. Nawet wtedy byliśmy pewni, że trzeba przy nim być, że trzeba go trzymać za rączkę. Moją siłą był Piotr. To on przekonywał mnie, że kolejne problemy to tylko etapy, które musimy zaliczyć, by iść dalej.

31 marca 2008, dzień 4. operacji był dla nas jak dzień ponownych urodzin. Nie da się opisać, jak Szymek nagle zaczął się zmieniać. Jakby ktoś go „włączył” !

Szymul dziś kończy 3 lata. Wiele osób pytało się mnie, czy kocham go mocniej niż starszego syna. Absolutnie nie! Tylko jak Szymka biorę na ręce to nie mogę opanować radości : )

SYNKU, NASZE KOCHANIE, NAJLEPSZE ŻYCZENIA!! NIECH CI UŚMIECH Z BUŹKI NIE SCHODZI! TY SIĘ ZAJMIJ BROJENIEM, A MY JUŻ ZADBAMY O RESZTĘ : )


Mama















A kto chciałby podarować Szymkowi prezent, niech pamięta o przekazaniu 1% :-)

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -


niedziela, 24 stycznia 2010

DLACZEGO NIE W POLSCE?



Rocznie w Polsce rodzi się około 3600 dzieci z wadami serca. W kraju jest dosłownie kilka ośrodków, które leczą takie schorzenia, z czego najcięższe wady są operowane głównie w 3 - Łódź, Kraków i Warszawa. Problemem jest ilość łóżek na oddziałach pooperacyjnych. Np. w Łodzi jest ich tylko 7 (słownie 7!). Nasz Szymek na tym oddziale leżał prawie 3 tyg., więc przez 18 dni jedno z siedmiu łóżek było zajęte. W tym czasie inne dzieci musiały czekać.

Ostatnio we Wiadomościach TVP przedstawiono na ten temat materiał. Tytuł - "800 dzieci czeka na zabieg" (14 minuta). Jest on do obejrzenia TUTAJ

Również Jurek Owsiak niedawno wypowiedział się w tym temacie. Wydał on oświadczenie, w którym czytamy:

Biorąc to pod uwagę, dzisiaj po tysiąckroć przepraszam za mój list otwarty w sprawie kardiochirurgii dziecięcej, w którym wyrażałem swoje oburzenie wobec faktu, iż rodzice polskich dzieci z wadami serca decydują się na leczenie w prywatnych klinikach zagranicznych. Życie i czas zweryfikowały moje opinie. Po bardzo krótkim zainteresowaniu tym problemem tak samych kardiochirurgów, Ministerstwa Zdrowia, jak i opinii publicznej, sytuacja stała się jeszcze gorsza. A więc nadal mamy totalnie zadłużone kliniki i jeszcze dłuższe kolejki, które w rezultacie mogą skazać dziecko na śmierć. A przecież problem bardzo często dotyczy nieskomplikowanych zabiegów, z których powszechnego wykonywania w Polsce jeszcze niedawno, my, Polacy, byliśmy tak dumni. Dumna też była Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, która wyposażała oddziały kardiochirurgii dziecięcej w nowoczesny sprzęt medyczny.

Pełny tekst oświadczenia znajdziecie TUTAJ


I dlatego właśnie myślimy o operacji za granicą, gdyby nie było możliwości wykonania jej w kraju w określonym terminie. Chcielibyśmy, aby przeprowadzona została w optymalnym dla Szymka momencie, a nie wtedy, gdy będzie już w złej kondycji. Mimo, że lekarzom w Łodzi ufamy bezgranicznie, nie mamy w Polsce takiej pewności - ze względu na to, jak dużo dzieci czeka na operację.

Problemem jest też ogólnie stan krajowej służby zdrowia - chyba każdy mógłby coś o tym powiedzieć. Marzy nam się, by powodzenie operacji zależało tylko od kunsztu lekarzy i siły Szymka. By nikt nie musiał się przejmować stanem aparatury, dostępnością leków, ilością personelu. Jest oczywiste, że chcemy zapewnić Szymkowi jak najlepszą opiekę.


Koszt operacji za granicą jest powalający - sięga 30-35 tys. euro. Bez pomocy rzadko kto jest w stanie tyle uzbierać. Ale czy mamy wybór? NFZ nie refunduje zagranicznych operacji, jeśli można przeprowadzić je w kraju...