MELODY

13 grudnia Szymon skończył 11 lat. Prawie tyle minęło od czasu, gdy operacja Konno-Rossa dała mu życie i zdrowie. Szymek rozwijał się i mężniał, śmiał i pyskował, wspinał się na ściance i tańczył. Żył swobodnie i bez ograniczeń. Jego własna zastawka pnia płucnego przeniesiona w miejsce niewykształconej zastawki aorty świetnie sprawdziła się w nowej roli. A biologiczna zastawka Matrix wszyta w miejsce zastawki płucnej przez wiele lat dzielnie nadążała za pomysłami Szymona. Po raz pierwszy o jej dysfunkcji usłyszeliśmy w 2017 r. W listopadzie 2017 r. Szymek został przyjęty na oddział, a w planie było poszerzenie Matrixa balonikiem. Po wielu badaniach lekarze uznali jednak, że jeszcze poczekają. W maju następnego 2018 r. ponownie stwierdzili konieczność naprawy.
Usłyszeliśmy o kardiologii interwencyjnej i zastawce MELODY.

Zastawka ta wykonana jest z tkanek zwierzęcych i wzmocniona stentem z platyny i irydu.
Wprowadza się ją przez żyłę obwodową (najczęściej udową) w formie złożonej na specjalnym
cewniku balonowym i rozpręża na starej, zniszczonej zastawce.
Wskazania do jej wszczepienia są takie same, jak do chirurgicznej reoperacji, a zalety
tej metody są wielkie: uniknięcie operacji na otwartym sercu, mniejsze ryzyko powikłań,
mniej bólu, krótszy czas pozabiegowego powrotu do sił, a potem do codzienności.
I Szymek miał taką dostać.




Pierwsze podejście zrobiliśmy w listopadzie 2018 r., niestety czerwone gardło uniemożliwiło operację. Kolejny termin w nowym roku okazał się szczęśliwy. 3.01.2019 r., w trakcie 3-godzinnego zabiegu, zespół dr. hab. Tomasza Moszury i dr. med. Pawła Dryżka wszczepił Szymkowi pachnącą nowością zastawkę Melody.
Przez 3 dni Szymon nie wstawał z łóżka.
Przez 3 dni wyglądał i czuł się słabo.
A na 4 dzień...

Nasz pobyt trwał 7 dni. Potem jeszcze przez 4-6 tygodni Szymon musi prowadzić oszczędny tryb życia. Tylko tyle. Trudno jest określić żywotność implantu, to sprawa indywidualna, tak, jak w przypadku pierwszej zastawki Matrix. Ale wyniki zabiegów i obserwacje lekarzy są bardzo obiecujące. Wierzymy, że przed Szymkiem jest znowu wiele lat spokojnego życia : ) A co potem? Nie wiemy. Tak, jak jeszcze przed chwilą nie wiedzieliśmy nic o Melody : ) A kardiologia i kardiochirurgia nieprzerwanie się rozwijają.

Przez wiele lat wspieraliście nas w zbieraniu pieniędzy na operację wymiany zastawki za granicą, gdyby nie było takiej możliwości w kraju. Okazało się, że udało się to zrobić w szpitalu i przez lekarzy, których darzymy wielkim zaufaniem i szacunkiem. Jesteśmy im bardzo wdzięczni.
Przed Szymkiem jeszcze wiele zabiegów. Dziś trudno powiedzieć ile ich będzie i kiedy będą potrzebne. Zebrane środki będą zatem cierpliwie czekały. Niech to będzie jego "gwarancja bezpieczeństwa" : ) Za każdą kwotę bardzo serdecznie wszystkim dziękujemy!

CALINECZKA

Stan Szyma po 3 balonoplastykach chorej zastawki wcale się nie poprawiał. Wiedzieliśmy i widzieliśmy, że nie daje rady. Wymiana zastawki długo nie wchodziła w grę - bo Szymek był zbyt mały, a jego stan zbyt ciężki. Miał 3,5 miesiąca i totalny brak perspektyw przed sobą, gdy Pan prof. Jacek Moll zadecydował - ryzykujemy. Jak dzieci skakaliśmy z radości! To nic, że ta operacja jest jednym z najtrudniejszych kardiochirurgicznie zabiegów, to nic, że Szym ledwo dychał. Najważniejsze, że Pan Profesor chciał jeszcze powalczyć. Potem, po zabiegu, codziennie stawał przy Szymka łóżku i patrzył, jak mały odżywa. I taki jest Pan Profesor. Jego praca jest pasją, a zdrowie dziecka celem najwyższym. Często do Łodzi trafiały przypadki, którymi nikt w Polsce nie chciał się zająć. Operował Miłosza, który urodził się z sercem poza klatką piersiową. Dwa tygodnie temu znowu zaszalał : ) W łódzkim szpitalu, w 25 tyg. ciąży, urodziły się bliźniaki - chłopiec i dziewczynka. Oboje niestety z wadami serca. Na pierwszy ogień poszła dziewuszka. I nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie to, że ważyła tyle co pół torebki cukru - 500g, a jej serduszko było wielkości laskowego orzecha. Panie Profesorze - czapki z głów. 


Ta niezwykła historia do przeczytania TUTAJ i w czytelni.

SZYMEK KOŃCZY 3 LATA

Piękny dzień! Dokładnie 3 lata temu nasz mały bąbel po cichutku pojawił się na świecie. A ile już przeżył - wybuch wielkiego kryzysu, powołanie Obamy na prezydenta USA, pierwszą prawdziwie śnieżną zimę od wielu lat. Sporo się działo.

A jak wyglądały narodziny Szymka? 

P I O T R

Był październik - 2 miesiące przez porodem - kiedy Karolina wyjechała karetką do szpitala w Łodzi. Nagle z dnia na dzień zostałem w domu sam z Igorem - starszym synem. Karola była, i jest do dzisiaj, głównym filarem naszej logistyki - zajmuje się planowaniem, budżetem, dziećmi, szkołą, lekarzami, ubraniami itd. Ja ciągle w robocie. W tamtym czasie było dużo fotografii prasowej - co chwila zlecenia, popołudniowe imprezy sportowe, wizyty ważnych głów w regionie, sporo wyjazdów, stand by 24/7. Fotoreporterka zdecydowanie nie jest prorodzinnym zawodem.

I nagle na głowę zwalił mi się cały dom. 

Bardzo mi pomogła teściowa. Ja mam farta - moja jest wyjątkowo fajnym egzemplarzem : )

Przez 2 miesiące co tydzień jeździłem z Igorem do Łodzi na weekendy. Codziennie długie rozmowy przez tel. - jakie rachunki zapłacić, jakie ciuchy (Karola nawet tam ze szpitala potrafiła powiedzieć, jakie ubranie na której półce leży), jacy lekarze itd. Z czasem kupiliśmy dla niej laptopa z internetem bezprzewodowym. Co wieczór na Skype (kamera internetowa to świetny wynalazek) czytaliśmy razem Igorowi bajki. 

Kiedy się dowiedziałem o terminie porodu? Stałem nad trumną mojej chowanej właśnie cioci, kiedy Karola do mnie zadzwoniła. Głupio odbierać na pogrzebie, ale w tej sytuacji nie było wyjścia.

Kiedy 13 grudnia dotarłem do Karoli, leżała sama na jakiejś wielkiej sali. Była już po cesarce. Sama pośrodku oceanu pustki. Pamiętam jak powiedziała: "nawet nie zapłakał, wyjęli go takiego szarego, cichego. Machnęli przed nosem i zabrali".

Od samego początku zajęła się mną para, która wcześniej urodziła na tym samym oddziale. Ich dziecko leżało na neonatologii koło Szymka. To dzięki nim wiedziałem gdzie iść i z kim rozmawiać. Dzisiaj Ich Dziecko już nie żyje... Nam się udało...

Na neonatologii pierwsze pytanie lekarza jeszcze na korytarzu - czy chrzcimy? No pewnie! 

Kiedy w końcu wszedłem na salę, na której leżały dzieci, w radiu puszczali świąteczną piosenkę Let it Snow.

Za oknem akurat faktycznie padał śnieg, było tak biało, zimowo, świątecznie. Ale tu na oddziale chyba 8 małych szkrabów, z ciał których wystają rurki, igły, nad nimi kolorowe monitory, co chwila włącza się jakiś alarm dźwiękowy. W szpitalnym powietrzu unosiła się melodia tworzona przez te wszystkie urządzenia, to radosne Let it snow, a tam pod oknem leży mój Szymek. 

Był sino-szary. A ja bałem się go dotknąć. Kiedy w końcu odważyłem się włożyć mój palec w jego malutką rączkę, to czułem, jak był zimny. Był tak mały, że jego pieluszka wydawała się o 2 nr za duża. Nie docierało do mnie, że to mój syn. Że on jest mój. Nad nim ekran z jakimiś wykresami, z liczbami, które się zmieniają. Dlaczego one tak się zmieniają?! Patrzyłem na Szymka jak na obce dziecko.

Obok była grupa studentów. Pierdolę to! Co z tego, że widzą, że płaczę.

Przyszła do nas siostra, żeby ochrzcić Szymka. Tak normalnie, bez księdza, bez ceremonii. Powiedziała formułkę chrztu, spytała o imię jakie jemu dajemy, pokropiła wodą. I tyle. I po 2 minutach zabrała na operację balonikowania zastawki serca. Kiedy odprowadzałem młodego do windy, nie wiedziałem, czy go jeszcze zobaczę żywego...

Ale zobaczyłem!!! Przed nami były jeszcze 2 kolejne balonikowania, zatrzymanie akcji serca, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenie płuc, w końcu operacja przeszczepu. Kurcze, ile razy od lekarza słyszałem że to już koniec, że nie ma szans, że słaby, żeby się przygotować, że stan skrajnie ciężki. Wokół umierały kolejne dzieci. Śmierć była ciągle blisko. Ślizgała się po oddziale, wpadała po kolejnych skrzatów. Odwiedziła też nas. Ale Ktoś u góry miał inne plany - 20 minut reanimacji i znowu żyjemy!!! Znowu mieliśmy szczęście. Ale znajomi, z którymi się najbardziej trzymaliśmy, wracali do domu ze zwłokami swojego Maciusia własnym autem. 

Jednak my brnęliśmy dalej, krok za krokiem. Szpital stał się drugim domem. Tam mieszkaliśmy  z Karolą i z babcią na zmianę do maja.

Dzisiaj Szymek kończy 3 lata. Patrząc na niego nie widać śladu tego, co przeszedł. Świetnie się rozwija, jest wygadanym i normalnie rozwijającym się dzieckiem. Jest małym cudem na tym zagonionym świecie.

SZYMEK, CHŁOPAKU, ROŚNIJ ZDROWY. MASZ CHŁOPIE W ŻYCIU SZCZĘŚCIE. NIECH CIĘ NIGDY NIE OPUSZCZA!!!

Tata

K A R O L I N A

Byliśmy pewni, że maluszek jest zdrowy, na kolejnych USG słyszeliśmy, że wszystko jest w porządku. Aż przyszedł 29 tydz. i nagle na sam koniec lekarz nie powiedział tego co zwykle...

Nie docierało do nas, jak poważna jest sytuacja. Bardzo długo nikt nie wyjaśnił nam, co dokładnie dzieje się z Szymkiem. Przy pierwszym badaniu ECHO lekarka tylko kręciła głową mrucząc „beznadziejnie, beznadziejnie...” Mało konkretów, tak jakby już klamka zapadła...

W Łodzi przekonałam się, jak wiele rodzi się chorych dzieci. To nie nastrajało optymistycznie. Bardzo tęskniłam za domem, za Igorem. 8 tygodni oczekiwania i niepewności, nie ukrywam, chwilami dostawałam w głowę...

12 grudnia, lekarz robiący kolejne badanie ECHO powiedział „no, to jutro już go Pani zobaczy”. Zgłupiałam, a on nic więcej nie chciał powiedzieć odsyłając mnie po informację na oddział. A na oddziale czeski film – nikt nic nie wie! Nieźle się musiałam nawiercić, żeby zasnąć..

13 grudnia poranny obchód leniwie przechodził od pokoju do pokoju. Rutynowe pytania o samopoczucie, zerknięcie w kartę, w wyniki... i nagle pan Profesor – kierownik oddziału - krzyczy „cięcie, natychmiast!!”. Szaleństwo – mnie obsiadły pielęgniarki, koleżanki z pokoju wrzucały do torby moje rzeczy. Bardzo się bałam, wszystko działo się tak szybko, ja nie byłam w tym wszystkim ważna. Urodził się Szymon... Nie mogłam opanować dreszczy i szczękania zębów. Przez sekundę machnięto mi nim przed oczami. Wyglądał jak szara szmatka przewieszona przez rękę lekarza-kelnera. Bezwładny. Cichutki. Nigdy nie zapomnę tego widoku.

Jak ja się o niego martwiłam! Dopiero po 2 dniach, z pomocą Piotra, byłam w stanie pojechać do Szymka. Bardzo, bardzo chciałam go zobaczyć. Im bliżej sali, w której był, tym mocniej biło mi serce. Leżał w plastikowej „kuwecie” oplątany siecią wężyków, w samej pieluszce. Wystraszyłam się, że jest mu zimno... Był już po pierwszym zabiegu, pod respiratorem, bez ruchu, jakby głęboko spał. Kuweta była przykryta przezroczystą folią. Jadąc miałam nadzieję, że wezmę go na ręce, a okazało się, że nawet nie mogłam go dotknąć! O nie, nie ma siły, nie patrząc na pielęgniarki wsunęłam rękę pod folię i pogłaskałam główkę. Aż mnie zatkało z żalu...

Potem były kolejne oddziały. Na kardiologi najlepszy czas - na własnym oddechu, słaby jak kurczak, ale przytomny. Najgorzej później na intensywnej terapii - cały miesiąc pod respiratorem, w uśpieniu, bez kontaktu. Nawet wtedy byliśmy pewni, że trzeba przy nim być, że trzeba go trzymać za rączkę. Moją siłą był Piotr. To on przekonywał mnie, że kolejne problemy to tylko etapy, które musimy zaliczyć, by iść dalej.

31 marca 2008, dzień 4. operacji był dla nas jak dzień ponownych urodzin. Nie da się opisać, jak Szymek nagle zaczął się zmieniać. Jakby ktoś go „włączył” !

Szymul dziś kończy 3 lata. Wiele osób pytało się mnie, czy kocham go mocniej niż starszego syna. Absolutnie nie! Tylko jak Szymka biorę na ręce to nie mogę opanować radości : )

SYNKU, NASZE KOCHANIE, NAJLEPSZE ŻYCZENIA!! NIECH CI UŚMIECH Z BUŹKI NIE SCHODZI! TY SIĘ ZAJMIJ BROJENIEM, A MY JUŻ ZADBAMY O RESZTĘ : )

Mama

A kto chciałby podarować Szymkowi prezent, niech pamięta o przekazaniu 1% :-)

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

PÓŁMETEK

Brodnica, Gniezno, Cieszyn, Żory, Sępólno Krajeńskie, Bydgoszcz, Żagań, Środa Wielkopolska, Kępno, Chojnice, Świecie, Białystok, Nowa Huta, Pruszcz Gdański, Kraków, Kalisz, Włocławek, Konin, Toruń, Bełchatów, Chełmno, Poznań, Gdynia, Myszków, Grodzisk Mazowiecki, Warszawa, Bielsko-Biała, Głogów, Otwock, Trzebnica, Leżajsk, Szczecin, Jawor, Olsztyn, Kielce, Gliwice, Gryfino, Siedlce, Żuromin, Biłgoraj, Jastrzębie-Zdrój, Gdańsk, Nakło nad Notecią, Żnin, Kluczbork, Rypin, Mogilno, Inowrocław, Wołów, Krotoszyn, Września, Wrocław, Ostróda, Łuków, Sierpc, Grudziądz, Jarosław, Wschowa, Dębica, Wąbrzeźno, Opole, Łódź, Myślenice, Nowy Tomyśl, Ruda Śląska, Kraśnik, Sokołów Podlaski, Legnica, Żywiec, Garwolin, Trzebnica, Sopot, Osiek Jasielski...

 

Zakończyło się księgowanie środków z 1% podatku za rok 2009.
Mnóstwo ludzi z całej Polski przekazało Szymkowi swój 1% i również wielu wpłaciło bezpośrednio na konto.

Mamy świetną wiadomość dla wszystkich fanów Szymka - od stycznia tego roku udało nam się uzbierać

 POŁOWĘ KWOTY POTRZEBNEJ NA OPERACJĘ WYMIANY ZASTAWKI BIOLOGICZNEJ 

Jesteśmy bardzo szczęśliwi i ogromnie Wam wdzięczni!

I oczywiście polecamy się na przyszłość. Jesteśmy pewni, że z Waszą pomocą uda się nam w ciągu roku -dwóch zebrać całą potrzebną kwotę.

D Z I Ę K U J E M Y  :-)

Narodowy zbiór bzdur

W łódzkim wydaniu Gazety Wyborczej ukazał się ciekawy artykuł na temat finansowania leczenia dzieci z wadą serca w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki, czyli tam gdzie był operowany Szymon. Szczerze, aż takiej wiedzy na ten temat nie mieliśmy i to, co przeczytaliśmy wprawiło nas w niezłą konsternację.

W skrócie - do Łodzi trafiają dzieci z najcięższymi wadami serca i coraz więcej kobiet w ciąży z prenatalnie rozpoznaną wadą. Im szybsza diagnoza, tym większa szansa dla dziecka. Nie na zdrowie. Na przeżycie.
Okazuje się, że zasada jest taka - za operację dziecka i 65 godzin pobytu na oddziale pooperacyjnym (OIOM) płaci Ministerstwo Zdrowia. Nie, to nie pomyłka - 65 godzin - a 65 godzin to niecałe 3 dni! Będąc w Łodzi nie słyszeliśmy o dziecku ze złożoną wadą serca, które by w tak ekspresowym tempie doszło do siebie po operacji. Uznano by to zapewne za rzecz wyjątkową.

Dalej za leczenie płaci NFZ - ale uwaga, uwaga - tylko za leczenie na JEDNYM oddziale szpitala. A dziecko ZAWSZE z oddziału pooperacyjnego trafia na kardiochirurgię.

I tak:
- jeśli po skomplikowanej operacji serca stanie na nogi w ciągu 65-ciu godzin i po tym czasie zostanie przeniesione na kardiochirurgię, to NFZ zapłaci za leczenie kardiochirurgii,
- jeśli po operacji zostanie na OIOM-ie dłużej niż 65 godzin, a z niego zostanie przeniesione na kardiochirurgię, pieniądze dostanie tylko OIOM. I choćby na kardiochirurgii przebywało i rok, choćby potrzebowało najdroższych leków - nici z kasy, działaj sobie kardiochirurgio charytatywnie.

CAŁY ARTYKUŁ - GW Łódź.

Wierzyć się nie chce, że dzieją się takie bzdury, jeszcze gorsze jest to, że nic z nimi nie można zrobić. Do NFZ nie docierają fakty, że procedury medyczne są źle i za nisko wycenione i w bezmyślny sposób marnuje się możliwości i chęci lekarzy. Za chwilę kolejni świetni kardiochirurdzy wyjadą za granicę, żeby w końcu pracować w normalnych warunkach. Szymon spędził na oddziale pooperacyjnym 18 dni. Jak by tu nie kombinować w 65 godzin się tego nie upchnie. Potem trafił na oddział kardiochirurgii, gdzie zapewniamy, nie leżał bezczynnie w łóżeczku, ale przez kolejne 3 tyg. był intensywnie leczony. I okazuje się, że zgodnie ze swoją pokrętną logiką NFZ nie zapłacił oddziałowi kardiochirurgii za pobyt Szymona ani złotówki...

Nie rozumiemy, nie zrozumiemy.

MAJOWA ŁÓDŹ

Przepraszamy za tak długą przerwę :-) Nasz starszy syn 6 czerwca przystąpił do I Komunii Św. i czas przed nią był bardzo, bardzo pracowity. Zdecydowaliśmy się na przyjęcie w domu nie wiedząc na co się porywamy... :-)

12 maja pojechaliśmy z Szymkiem na kontrolę do szpitala ICZMP w Łodzi. To takie dziwne uczucie odwiedzać miejsce, które przez 5 miesięcy było domem dla Szymka i dla nas. Tam spaliśmy, jedliśmy, chodziliśmy w kapciach, w pidżamach, znaliśmy każdy kąt, każdy korytarz. Miejsce pod schodami, gdzie Karolina chowała się z papierosem. Zaułek koło kaplicy, gdzie często siadało się w nocy, kryjąc się przed ochroniarzem. Łazienka zamykana na "zajęte!!". Stołówka, gdzie mieliśmy kartę stałego klienta. Za każdym razem, gdy z samochodu szliśmy w stronę szpitala mówiliśmy "cześć synku, jesteśmy", jakbyśmy do niego wracali, a nie przyjeżdżali.

Pani doktor prowadząca Szymka jest rewelacyjna. Jest konkretna, szczera i szorstka. Niejedna mama psioczyła na jej bezpośredniość. Nam, przy pierwszym pytaniu o stan Szymka, też powiedziała dobitnie - "nie dam za niego 3 groszy" :-)

Na naszej kontroli po wejściu do gabinetu chcieliśmy pochwalić się świeżo nabytą kulturą naszego syna. Przypomnieliśmy mu więc zachęcająco - "powiedz kochanie dzień dobry". Na co Szymek odburknął- "nie mogę teraz". No cóż, nie nam decydować kiedy i co będzie mówił... Ale już za chwilę rozkrochmalił się i radośnie poinformował - "puściłem bąka!". Struchleliśmy.. A nasza Pani doktor łapiąc w lot szymkowe klimaty odpowiedziała - "..i niech się błąka!".
I taką oto lekką konwersacją przywitał Szymon lekarza, który prowadzi go od chwili narodzin :-)

A wyniki kontroli? Bardzo dobre! Wszczepiona zastawka, mimo oznak zużycia, dzielnie się trzyma. Zabawne, że w sercu Szymka jest kawałek niemieckiej świnki :-) Niemiecka precyzja, polski temperament :-)

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


"Rajdek mała wyścigówka" to ulubiona kreskówka Szymona. Jest tym, czym Gwiezdne Wojny dla mamy i James Bond dla taty. Jest kultowa. Codziennie wieczorem w niezmiernym skupieniu Szymon przeżywa przygody małej wyścigówki. A to skupienie wygląda tak:






































A oto poranny Szymek uwieczniony przez brata Igora z okrzykiem na ustach "ja nie chcę spać! Wstajemy!". Zwróćcie uwagę, że z niezrozumiałych przyczyn pierwsze jest w liczbie pojedynczej, ale drugie - w mnogiej...














































































Do napisania :-)