MELODY

13 grudnia Szymon skończył 11 lat. Prawie tyle minęło od czasu, gdy operacja Konno-Rossa dała mu życie i zdrowie. Szymek rozwijał się i mężniał, śmiał i pyskował, wspinał się na ściance i tańczył. Żył swobodnie i bez ograniczeń. Jego własna zastawka pnia płucnego przeniesiona w miejsce niewykształconej zastawki aorty świetnie sprawdziła się w nowej roli. A biologiczna zastawka Matrix wszyta w miejsce zastawki płucnej przez wiele lat dzielnie nadążała za pomysłami Szymona. Po raz pierwszy o jej dysfunkcji usłyszeliśmy w 2017 r. W listopadzie 2017 r. Szymek został przyjęty na oddział, a w planie było poszerzenie Matrixa balonikiem. Po wielu badaniach lekarze uznali jednak, że jeszcze poczekają. W maju następnego 2018 r. ponownie stwierdzili konieczność naprawy.
Usłyszeliśmy o kardiologii interwencyjnej i zastawce MELODY.

Zastawka ta wykonana jest z tkanek zwierzęcych i wzmocniona stentem z platyny i irydu.
Wprowadza się ją przez żyłę obwodową (najczęściej udową) w formie złożonej na specjalnym
cewniku balonowym i rozpręża na starej, zniszczonej zastawce.
Wskazania do jej wszczepienia są takie same, jak do chirurgicznej reoperacji, a zalety
tej metody są wielkie: uniknięcie operacji na otwartym sercu, mniejsze ryzyko powikłań,
mniej bólu, krótszy czas pozabiegowego powrotu do sił, a potem do codzienności.
I Szymek miał taką dostać.




Pierwsze podejście zrobiliśmy w listopadzie 2018 r., niestety czerwone gardło uniemożliwiło operację. Kolejny termin w nowym roku okazał się szczęśliwy. 3.01.2019 r., w trakcie 3-godzinnego zabiegu, zespół dr. hab. Tomasza Moszury i dr. med. Pawła Dryżka wszczepił Szymkowi pachnącą nowością zastawkę Melody.
Przez 3 dni Szymon nie wstawał z łóżka.
Przez 3 dni wyglądał i czuł się słabo.
A na 4 dzień...

Nasz pobyt trwał 7 dni. Potem jeszcze przez 4-6 tygodni Szymon musi prowadzić oszczędny tryb życia. Tylko tyle. Trudno jest określić żywotność implantu, to sprawa indywidualna, tak, jak w przypadku pierwszej zastawki Matrix. Ale wyniki zabiegów i obserwacje lekarzy są bardzo obiecujące. Wierzymy, że przed Szymkiem jest znowu wiele lat spokojnego życia : ) A co potem? Nie wiemy. Tak, jak jeszcze przed chwilą nie wiedzieliśmy nic o Melody : ) A kardiologia i kardiochirurgia nieprzerwanie się rozwijają.

Przez wiele lat wspieraliście nas w zbieraniu pieniędzy na operację wymiany zastawki za granicą, gdyby nie było takiej możliwości w kraju. Okazało się, że udało się to zrobić w szpitalu i przez lekarzy, których darzymy wielkim zaufaniem i szacunkiem. Jesteśmy im bardzo wdzięczni.
Przed Szymkiem jeszcze wiele zabiegów. Dziś trudno powiedzieć ile ich będzie i kiedy będą potrzebne. Zebrane środki będą zatem cierpliwie czekały. Niech to będzie jego "gwarancja bezpieczeństwa" : ) Za każdą kwotę bardzo serdecznie wszystkim dziękujemy!

CALINECZKA

Stan Szyma po 3 balonoplastykach chorej zastawki wcale się nie poprawiał. Wiedzieliśmy i widzieliśmy, że nie daje rady. Wymiana zastawki długo nie wchodziła w grę - bo Szymek był zbyt mały, a jego stan zbyt ciężki. Miał 3,5 miesiąca i totalny brak perspektyw przed sobą, gdy Pan prof. Jacek Moll zadecydował - ryzykujemy. Jak dzieci skakaliśmy z radości! To nic, że ta operacja jest jednym z najtrudniejszych kardiochirurgicznie zabiegów, to nic, że Szym ledwo dychał. Najważniejsze, że Pan Profesor chciał jeszcze powalczyć. Potem, po zabiegu, codziennie stawał przy Szymka łóżku i patrzył, jak mały odżywa. I taki jest Pan Profesor. Jego praca jest pasją, a zdrowie dziecka celem najwyższym. Często do Łodzi trafiały przypadki, którymi nikt w Polsce nie chciał się zająć. Operował Miłosza, który urodził się z sercem poza klatką piersiową. Dwa tygodnie temu znowu zaszalał : ) W łódzkim szpitalu, w 25 tyg. ciąży, urodziły się bliźniaki - chłopiec i dziewczynka. Oboje niestety z wadami serca. Na pierwszy ogień poszła dziewuszka. I nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie to, że ważyła tyle co pół torebki cukru - 500g, a jej serduszko było wielkości laskowego orzecha. Panie Profesorze - czapki z głów. 


Ta niezwykła historia do przeczytania TUTAJ i w czytelni.

PÓŁMETEK

Brodnica, Gniezno, Cieszyn, Żory, Sępólno Krajeńskie, Bydgoszcz, Żagań, Środa Wielkopolska, Kępno, Chojnice, Świecie, Białystok, Nowa Huta, Pruszcz Gdański, Kraków, Kalisz, Włocławek, Konin, Toruń, Bełchatów, Chełmno, Poznań, Gdynia, Myszków, Grodzisk Mazowiecki, Warszawa, Bielsko-Biała, Głogów, Otwock, Trzebnica, Leżajsk, Szczecin, Jawor, Olsztyn, Kielce, Gliwice, Gryfino, Siedlce, Żuromin, Biłgoraj, Jastrzębie-Zdrój, Gdańsk, Nakło nad Notecią, Żnin, Kluczbork, Rypin, Mogilno, Inowrocław, Wołów, Krotoszyn, Września, Wrocław, Ostróda, Łuków, Sierpc, Grudziądz, Jarosław, Wschowa, Dębica, Wąbrzeźno, Opole, Łódź, Myślenice, Nowy Tomyśl, Ruda Śląska, Kraśnik, Sokołów Podlaski, Legnica, Żywiec, Garwolin, Trzebnica, Sopot, Osiek Jasielski...

 

Zakończyło się księgowanie środków z 1% podatku za rok 2009.
Mnóstwo ludzi z całej Polski przekazało Szymkowi swój 1% i również wielu wpłaciło bezpośrednio na konto.

Mamy świetną wiadomość dla wszystkich fanów Szymka - od stycznia tego roku udało nam się uzbierać

 POŁOWĘ KWOTY POTRZEBNEJ NA OPERACJĘ WYMIANY ZASTAWKI BIOLOGICZNEJ 

Jesteśmy bardzo szczęśliwi i ogromnie Wam wdzięczni!

I oczywiście polecamy się na przyszłość. Jesteśmy pewni, że z Waszą pomocą uda się nam w ciągu roku -dwóch zebrać całą potrzebną kwotę.

D Z I Ę K U J E M Y  :-)

ROZSTANIA

Chciałam Wam napisać o moim niedawnym "rozstaniu" z Szymkiem.

I gdy pomyślałam, że przecież nie jest ono ostatnie, ruszyły wspomnienia - że również nie pierwsze.

A więc - ad rem:

rozstanie nr 5 - PRZEDSZKOLE!!! 1 wrzesień - wielki dzień!

Szymon, zaopatrzony w miniaturowy plecaczek i identyfikator z imieniem, po raz pierwszy przekracza próg sali. Od tej chwili panować tu będzie grupa "rybek".

Płacze 3 dni pod rząd, 4 dnia zza drzwi słyszę jego śpiew, 5 dnia prosi o dokładkę zupki, 6 dnia chory zostaje w domu... :-) Dzielny chłop :-)

rozstanie nr 4 - czerwiec i październik 2009. Koniec rocznej rehabilitacji. A na kontroli w Łodzi lekarz odstawia Szymkowi wszystkie lekarstwa. Niepojęte!

Jesteśmy oszołomieni. Do tej pory Szymon brał leki codziennie. Bywało, zwłaszcza przy infekcjach, że brał je do 11 razy na dobę. Do tego rehabilitacja kilka

razy w tygodniu. Od tego momentu pomału zapominamy o chorobie, już nie musimy się nią zajmować, gdzieś się rozmywa.

rozstanie nr 3 - Szymek przyjeżdża do domu w maju 2008, po 5 msc. w szpitalu. Miesiąc później ruszamy w góry na obiecane Igorowi (starszemu bratu) wakacje.

Mieliśmy być 10 dni, wracamy po 6-ciu. Najnormalniej w świecie tęskniliśmy za Szymkiem. Decyduję się zostać na wychowawczym. Nie jestem w stanie odejść

od Szymka, muszę się nim nacieszyć.

rozstanie nr 2 - Łódź, 2 tygodnie przed ostatnią operacją. Szymek po raz kolejny nie ma już siły i chce odejść. Na moich rękach spada tętno i saturacja.

Wyganiają mnie z sali, przez 40 min. nie wiem, co się z Szymkiem dzieje. Za szybą w drzwiach widzę zamieszanie, wjeżdżają kolejne urządzenia. W końcu od

zmęczonego lekarza dowiaduję się - serce ruszyło.

To najgorsze rozstanie i najszczęśliwszy powrót.

rozstanie nr 1 - Łódź, grudzień 2007, sala operacyjna. Szymon rodzi się przez cesarskie cięcie. Przez sekundę machnięto mi nim przed oczami i zabrano na oddział
intensywnej terapii. Nie mogę go dotknąć, nie mogę przytulić, nie słyszę pierwszego płaczu. Na ręce wezmę go dopiero miesiąc później.

--------------------------------------------------------------------------------------

Ano właśnie, bo męska rzecz być daleko, a kobieca - wiernie czekać

Nasz mały męcizna :-)

pozdrawiam,

Karolina

Narodowy zbiór bzdur

W łódzkim wydaniu Gazety Wyborczej ukazał się ciekawy artykuł na temat finansowania leczenia dzieci z wadą serca w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki, czyli tam gdzie był operowany Szymon. Szczerze, aż takiej wiedzy na ten temat nie mieliśmy i to, co przeczytaliśmy wprawiło nas w niezłą konsternację.

W skrócie - do Łodzi trafiają dzieci z najcięższymi wadami serca i coraz więcej kobiet w ciąży z prenatalnie rozpoznaną wadą. Im szybsza diagnoza, tym większa szansa dla dziecka. Nie na zdrowie. Na przeżycie.
Okazuje się, że zasada jest taka - za operację dziecka i 65 godzin pobytu na oddziale pooperacyjnym (OIOM) płaci Ministerstwo Zdrowia. Nie, to nie pomyłka - 65 godzin - a 65 godzin to niecałe 3 dni! Będąc w Łodzi nie słyszeliśmy o dziecku ze złożoną wadą serca, które by w tak ekspresowym tempie doszło do siebie po operacji. Uznano by to zapewne za rzecz wyjątkową.

Dalej za leczenie płaci NFZ - ale uwaga, uwaga - tylko za leczenie na JEDNYM oddziale szpitala. A dziecko ZAWSZE z oddziału pooperacyjnego trafia na kardiochirurgię.

I tak:
- jeśli po skomplikowanej operacji serca stanie na nogi w ciągu 65-ciu godzin i po tym czasie zostanie przeniesione na kardiochirurgię, to NFZ zapłaci za leczenie kardiochirurgii,
- jeśli po operacji zostanie na OIOM-ie dłużej niż 65 godzin, a z niego zostanie przeniesione na kardiochirurgię, pieniądze dostanie tylko OIOM. I choćby na kardiochirurgii przebywało i rok, choćby potrzebowało najdroższych leków - nici z kasy, działaj sobie kardiochirurgio charytatywnie.

CAŁY ARTYKUŁ - GW Łódź.

Wierzyć się nie chce, że dzieją się takie bzdury, jeszcze gorsze jest to, że nic z nimi nie można zrobić. Do NFZ nie docierają fakty, że procedury medyczne są źle i za nisko wycenione i w bezmyślny sposób marnuje się możliwości i chęci lekarzy. Za chwilę kolejni świetni kardiochirurdzy wyjadą za granicę, żeby w końcu pracować w normalnych warunkach. Szymon spędził na oddziale pooperacyjnym 18 dni. Jak by tu nie kombinować w 65 godzin się tego nie upchnie. Potem trafił na oddział kardiochirurgii, gdzie zapewniamy, nie leżał bezczynnie w łóżeczku, ale przez kolejne 3 tyg. był intensywnie leczony. I okazuje się, że zgodnie ze swoją pokrętną logiką NFZ nie zapłacił oddziałowi kardiochirurgii za pobyt Szymona ani złotówki...

Nie rozumiemy, nie zrozumiemy.

MAJOWA ŁÓDŹ

Przepraszamy za tak długą przerwę :-) Nasz starszy syn 6 czerwca przystąpił do I Komunii Św. i czas przed nią był bardzo, bardzo pracowity. Zdecydowaliśmy się na przyjęcie w domu nie wiedząc na co się porywamy... :-)

12 maja pojechaliśmy z Szymkiem na kontrolę do szpitala ICZMP w Łodzi. To takie dziwne uczucie odwiedzać miejsce, które przez 5 miesięcy było domem dla Szymka i dla nas. Tam spaliśmy, jedliśmy, chodziliśmy w kapciach, w pidżamach, znaliśmy każdy kąt, każdy korytarz. Miejsce pod schodami, gdzie Karolina chowała się z papierosem. Zaułek koło kaplicy, gdzie często siadało się w nocy, kryjąc się przed ochroniarzem. Łazienka zamykana na "zajęte!!". Stołówka, gdzie mieliśmy kartę stałego klienta. Za każdym razem, gdy z samochodu szliśmy w stronę szpitala mówiliśmy "cześć synku, jesteśmy", jakbyśmy do niego wracali, a nie przyjeżdżali.

Pani doktor prowadząca Szymka jest rewelacyjna. Jest konkretna, szczera i szorstka. Niejedna mama psioczyła na jej bezpośredniość. Nam, przy pierwszym pytaniu o stan Szymka, też powiedziała dobitnie - "nie dam za niego 3 groszy" :-)

Na naszej kontroli po wejściu do gabinetu chcieliśmy pochwalić się świeżo nabytą kulturą naszego syna. Przypomnieliśmy mu więc zachęcająco - "powiedz kochanie dzień dobry". Na co Szymek odburknął- "nie mogę teraz". No cóż, nie nam decydować kiedy i co będzie mówił... Ale już za chwilę rozkrochmalił się i radośnie poinformował - "puściłem bąka!". Struchleliśmy.. A nasza Pani doktor łapiąc w lot szymkowe klimaty odpowiedziała - "..i niech się błąka!".
I taką oto lekką konwersacją przywitał Szymon lekarza, który prowadzi go od chwili narodzin :-)

A wyniki kontroli? Bardzo dobre! Wszczepiona zastawka, mimo oznak zużycia, dzielnie się trzyma. Zabawne, że w sercu Szymka jest kawałek niemieckiej świnki :-) Niemiecka precyzja, polski temperament :-)

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


"Rajdek mała wyścigówka" to ulubiona kreskówka Szymona. Jest tym, czym Gwiezdne Wojny dla mamy i James Bond dla taty. Jest kultowa. Codziennie wieczorem w niezmiernym skupieniu Szymon przeżywa przygody małej wyścigówki. A to skupienie wygląda tak:






































A oto poranny Szymek uwieczniony przez brata Igora z okrzykiem na ustach "ja nie chcę spać! Wstajemy!". Zwróćcie uwagę, że z niezrozumiałych przyczyn pierwsze jest w liczbie pojedynczej, ale drugie - w mnogiej...














































































Do napisania :-)

NA POCZĄTKU BYŁO... USG

To jest Szymek :-)

Urodził się 13 XII 2007 r. w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. W 29. tygodniu ciąży zdiagnozowano u niego złożoną wadę serca - krytyczne zwężenie zastawki aortalnej. Teraz już wiemy, co ta nazwa oznacza. Wtedy, gdy robiący USG lekarz pokazał nam powiększone i chore serce Szymka, zadaliśmy naiwne pytanie: "ale wszystko wróci do normy?"...

Krytyczne zwężenie zastawki aortalnej oznacza, że jedna z 4 zastawek serca - zastawka aortalna - jest nieprawidłowo zbudowana. U Szymka była ona źle wykształcona, miała bardzo małą średnicę, dodatkowo 2 płatki z 3. były pozrastane. Można powiedzieć, że zastawka była prawie zarośnięta. Szymek 5 pierwszych miesięcy swojego życia spędził w ICZMP. Tam cudowni lekarze, którym będziemy zawsze wdzięczni, uratowali mu życie.

Pierwszy raz wzięliśmy Szymka na ręce po miesiącu. Przeszedł zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, zatrzymanie krążenia, 3 balonoplastyki chorej zastawki i ostatecznie w wieku 3,5 miesiąca operację Konno-Rossa. Operacja ta polegała na przeszczepieniu jego własnej zastawki płucnej w miejsce usuniętej zastawki aortalnej i wszczepieniu zastawki biologicznej w miejsce "przesuniętej" płucnej. Dzięki temu żyje.

Dzisiaj, patrząc na naszego syna, ciągle niedowierzamy, że nam się udało.

Po powrocie do domu rozpoczęliśmy rehabilitację. Tydzień po tygodniu cudowna Ania Talar uczyła Szymka unosić główkę, pełzać, siedzieć i w końcu chodzić - ponad rok ćwiczeń. Efekt? Nikt, kto widzi Szymka, nie pozna, że chorował.


Specyfiką tej wady jest to, że wszczepiona zastawka biologiczna (wieprzowa) nie rośnie wraz z dzieckiem i niszczy się. Konieczna jest jej wymiana. Wymian może być kilka, aż serce osiągnie dojrzałość i można wszczepić zastawkę sztuczną. Na kontroli w Łodzi, 5 X 2009 r., Pani dr prowadząca oszacowała, że pierwsza wymiana czeka Szymka przed pójściem do szkoły podstawowej. Pierwszym miejscem reoperacji, o którym myślimy, jest oczywiście Łódź. Ale wiemy, jak długa jest kolejka dzieci oczekujących na operacje serca. Nie chcielibyśmy, aby Szymek był operowany w ostatnim momencie, gdy będzie już w złej kondycji. Wtedy szanse jej powodzenia znacznie maleją. Dlatego poważnie myślimy o operacji w Niemczech. Jej koszt sięga 30-35 tys. euro.

Pieniążki, o które zwracamy się do Was, będą przeznaczone właśnie na nią.
Lekarze w Łodzi dokonali cudownej rzeczy - sprawili, że Szymek żyje. Nie zaprzepaścimy tego.
Będziemy bardzo wdzięczni, jeżeli zechcecie nam pomóc.

PS. Poniżej pełna historia naszego pobytu w Łodzi.