...a nam jest szkoda lata...

Oj, szkoda, szkoda...

Pierwszy szymkowy wakacyjny wyjazd można uznać za udany. Nawet bardzo. Po pierwsze dlatego, że rodzina była w komplecie, a to rzecz wielkiej wartości i wcale nie tak oczywista w czasach wielkiego pośpiechu.

Po drugie, rodzice Szymona po pierwszym stresie związanym z przestrzeganiem pór jedzenia i spania najmłodszego uczestnika, wrzucili na luz i dali się ponieść biegowi wydarzeń i fantazji synka. Dało to fantastyczny efekt swobody i pokazało, że najlepszym miejscem do spania jest samochód, a najsmaczniejszym obiadem kanapka z serem.

A ziemia kłodzka - mmm... piękna.. Ogromna ilość ciekawych miejsc. Twierdze, jaskinie, nieczynne kopalnie, podziemne miasta, drewniane kaplice - bardzo proszę, wszystko na miejscu. Góry przepiękne - Stołowe, Złote, Bialskie - magiczne tereny, idealne i dostępne dla mniejszych nóżek. I choć ruszaliśmy z rana, to dni nie starczyło i wracaliśmy do Bydgoszczy z odczuciem równie wielkiego zadowolenia co niedosytu.

A najmilsze chwile? Późne wieczory, gdy Szymek już spał, a pozostała trójca przy kwadratowych stoliku, w oparach zielonej herbaty, fanty i prażynek rżnęła w tysiąca do przysłowiowego rana...

Ciekawostka - tylko jedno z tych zdjęć zostało zrobione przez Piotra. Z dzikim uporem podkreślał, że ma urlop :-)

I tak po kolei:

1. poranna siłownia

2. Czarna Góra - kamień najtańszą pamiątką

3. Czarna Góra - zapasy

4. ..co by tu jeszcze przeskrobać..

5. w tle Wodospad Wilczki. Plan pierwszy oczywisty

6. Błędne Skały - spróbujcie mnie stąd ściągnąć

7. butelka nietrzymka

Pozdrawiamy :-)

...jesteśmy ma wczasach... :-)

Pozdrawiamy z Lądka Zdroju! Piękne, spokojne miasteczko, w okolicy mnóstwo atrakcji i ciekawych miejsc, góry idealne na wędrówki z dziećmi. Słowem, wymarzone miejsce na wakacje w konfiguracji 2+2. Polecamy!

To Szymka pierwszy wakacyjny wyjazd. W samochodzie z uporem maniaka powtarzał "ja chcę do domu", nosidło na plecach taty też mu jeszcze nie pasuje, z podziemnej Kopalni Złota dał dyla, aż się kurzyło, ale za to śpi dłużej niż w Bydgoszczy budząc nas o 8.00 a nie o 6.00...

Jest pięknie. Na pewno Szymek pochwali się zdjęciem ze szczytu :-)

A na początek anegdotka z podróży - męska rozmowa z przodu auta:

Piotr - Patrz, tam jest baza NATO.

Igor - Na co???

do napisania :-)

Prawdziwy facet

Po czym poznać prawdziwego mężczyznę?

Po tym, że poproszony o przyniesienie beżowej bluzki - przyniesie szarą? Tak!

I po tym, że drugim, obok toaletowego, najważniejszym papierem w toalecie jest gazeta? Też!

I może po tym, że siedząc w fotelu pasażera, obok kierującej kobiety, choćby nie wiem jak się wytężał :-) , nie jest w stanie powstrzymać się od cennych rad i komentarzy? Bingo!!!

Więc Szymon jest już prawdziwym facetem. Jadąc do sklepu tak oto upominał kierującą ciocię:

- powolutku, powolutku!
- uwazaj ciocia, samochód jedzie!
- ciocia, co lobisz!
- stop, stop, czelwone!
- nie tak szybko, ciocia, nie tak szybko!

- zielone luszaj!

- o niee...

I tak przez całą drogę... Nam wesoło minął czas, a Szymon test na męskość zdał, można rzec, marudząco :-)


A na deser majstersztyk Ojca Fotografa ;-)

pozdrawiam,

Karolina

Narodowy zbiór bzdur

W łódzkim wydaniu Gazety Wyborczej ukazał się ciekawy artykuł na temat finansowania leczenia dzieci z wadą serca w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki, czyli tam gdzie był operowany Szymon. Szczerze, aż takiej wiedzy na ten temat nie mieliśmy i to, co przeczytaliśmy wprawiło nas w niezłą konsternację.

W skrócie - do Łodzi trafiają dzieci z najcięższymi wadami serca i coraz więcej kobiet w ciąży z prenatalnie rozpoznaną wadą. Im szybsza diagnoza, tym większa szansa dla dziecka. Nie na zdrowie. Na przeżycie.
Okazuje się, że zasada jest taka - za operację dziecka i 65 godzin pobytu na oddziale pooperacyjnym (OIOM) płaci Ministerstwo Zdrowia. Nie, to nie pomyłka - 65 godzin - a 65 godzin to niecałe 3 dni! Będąc w Łodzi nie słyszeliśmy o dziecku ze złożoną wadą serca, które by w tak ekspresowym tempie doszło do siebie po operacji. Uznano by to zapewne za rzecz wyjątkową.

Dalej za leczenie płaci NFZ - ale uwaga, uwaga - tylko za leczenie na JEDNYM oddziale szpitala. A dziecko ZAWSZE z oddziału pooperacyjnego trafia na kardiochirurgię.

I tak:
- jeśli po skomplikowanej operacji serca stanie na nogi w ciągu 65-ciu godzin i po tym czasie zostanie przeniesione na kardiochirurgię, to NFZ zapłaci za leczenie kardiochirurgii,
- jeśli po operacji zostanie na OIOM-ie dłużej niż 65 godzin, a z niego zostanie przeniesione na kardiochirurgię, pieniądze dostanie tylko OIOM. I choćby na kardiochirurgii przebywało i rok, choćby potrzebowało najdroższych leków - nici z kasy, działaj sobie kardiochirurgio charytatywnie.

CAŁY ARTYKUŁ - GW Łódź.

Wierzyć się nie chce, że dzieją się takie bzdury, jeszcze gorsze jest to, że nic z nimi nie można zrobić. Do NFZ nie docierają fakty, że procedury medyczne są źle i za nisko wycenione i w bezmyślny sposób marnuje się możliwości i chęci lekarzy. Za chwilę kolejni świetni kardiochirurdzy wyjadą za granicę, żeby w końcu pracować w normalnych warunkach. Szymon spędził na oddziale pooperacyjnym 18 dni. Jak by tu nie kombinować w 65 godzin się tego nie upchnie. Potem trafił na oddział kardiochirurgii, gdzie zapewniamy, nie leżał bezczynnie w łóżeczku, ale przez kolejne 3 tyg. był intensywnie leczony. I okazuje się, że zgodnie ze swoją pokrętną logiką NFZ nie zapłacił oddziałowi kardiochirurgii za pobyt Szymona ani złotówki...

Nie rozumiemy, nie zrozumiemy.

Ola i Szymon

Ola i Szymon pobrali się 26 czerwca w Gdańsku. Mają synka Jasia, u którego, podobnie jak u Szymka, zdiagnozowano wadę serca. Na szczęście okazało się, że operacja nie będzie konieczna, choć na początku nic na to nie wskazywało. Dostaliśmy od nich kartkę, która wprawiła nas najpierw w zdumienie, a potem w euforię :-) .

Ola i Szymon poprosili swoich bliskich, aby kwiaty i prezenty ślubne dla nich zamienili na wpłatę na konto Szymka.

Zrobili to, co tak pięknie określił Lew Tołstoj: "Dobro rodzi się wtedy, kiedy ludzie zapominają o sobie".

Bądźcie pewni, że zbieranie pieniążków dla Szymka nie bierze się z fanaberii na zagraniczne operacje. Jest wyrazem naszej determinacji, żeby nie zaprzepaścić tego, co podarowali nam łódzcy lekarze. Profesor Moll zdecydował się na wszczepienie zastawki biologicznej, choć zgodnie z teorią Szymon był na to za mały. Dzięki ich "cudom" Szymek funkcjonuje jak zdrowe dziecko! Czy moglibyśmy odpuścić i założyć, że "jakoś to będzie"? Zrobimy wszystko, by kolejne operacje były dla Szymka tylko krótkim przerywnikiem w jego radosnym życiu.

Olu i Szymonie, uwierzcie, że trudno znaleźć słowa, by wyrazić jak wielką radość sprawiliście nam Waszym gestem. Szczerze dziękujemy!!

A z okazji Waszego Dnia - najlepsze życzenia! :-)


Szymon, Karolina i Piotr

.

REHABILITACJA :-)

Porządkując zdjęcia znaleźliśmy ten film. Musicie go zobaczyć :-) Teraz się wyda, jak wyglądała domowa rehabilitacja Szymka :-)
Na wokalu tata Piotr, "kameruje" starszy brat Igor.





Szymek "wyszedł" ze szpitala mając 5 miesięcy. Nie trzymał sztywno główki, nie unosił jej leżąc na brzuchu, nie wspominając o normalnej w tym wieku próbie siadania. Ponad rok rehabilitantka Ania (POZDRAWIAMY!!) uczyła Szymka tego, co inne dzieci nabywają z czasem same. Ćwiczyliśmy z Szymkiem przy każdej okazji. Jedno z ćwiczeń jest na filmiku, tylko wzbogacone o elementy muzykoterapii :-)

.

TAKI JAK TATA

Szymek jest podobny do taty. To nie ulega wątpliwości. Wszyscy, którzy go poznają powtarzają jak mantrę - "czysty tata". Szymon, przyłapany w łazience, właśnie zamierzał o tę czystość zadbać. Wszystkie sprzęty temu pomocne należą do taty. No bo jakżeby inaczej :-)

MAJOWA ŁÓDŹ

Przepraszamy za tak długą przerwę :-) Nasz starszy syn 6 czerwca przystąpił do I Komunii Św. i czas przed nią był bardzo, bardzo pracowity. Zdecydowaliśmy się na przyjęcie w domu nie wiedząc na co się porywamy... :-)

12 maja pojechaliśmy z Szymkiem na kontrolę do szpitala ICZMP w Łodzi. To takie dziwne uczucie odwiedzać miejsce, które przez 5 miesięcy było domem dla Szymka i dla nas. Tam spaliśmy, jedliśmy, chodziliśmy w kapciach, w pidżamach, znaliśmy każdy kąt, każdy korytarz. Miejsce pod schodami, gdzie Karolina chowała się z papierosem. Zaułek koło kaplicy, gdzie często siadało się w nocy, kryjąc się przed ochroniarzem. Łazienka zamykana na "zajęte!!". Stołówka, gdzie mieliśmy kartę stałego klienta. Za każdym razem, gdy z samochodu szliśmy w stronę szpitala mówiliśmy "cześć synku, jesteśmy", jakbyśmy do niego wracali, a nie przyjeżdżali.

Pani doktor prowadząca Szymka jest rewelacyjna. Jest konkretna, szczera i szorstka. Niejedna mama psioczyła na jej bezpośredniość. Nam, przy pierwszym pytaniu o stan Szymka, też powiedziała dobitnie - "nie dam za niego 3 groszy" :-)

Na naszej kontroli po wejściu do gabinetu chcieliśmy pochwalić się świeżo nabytą kulturą naszego syna. Przypomnieliśmy mu więc zachęcająco - "powiedz kochanie dzień dobry". Na co Szymek odburknął- "nie mogę teraz". No cóż, nie nam decydować kiedy i co będzie mówił... Ale już za chwilę rozkrochmalił się i radośnie poinformował - "puściłem bąka!". Struchleliśmy.. A nasza Pani doktor łapiąc w lot szymkowe klimaty odpowiedziała - "..i niech się błąka!".
I taką oto lekką konwersacją przywitał Szymon lekarza, który prowadzi go od chwili narodzin :-)

A wyniki kontroli? Bardzo dobre! Wszczepiona zastawka, mimo oznak zużycia, dzielnie się trzyma. Zabawne, że w sercu Szymka jest kawałek niemieckiej świnki :-) Niemiecka precyzja, polski temperament :-)

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


"Rajdek mała wyścigówka" to ulubiona kreskówka Szymona. Jest tym, czym Gwiezdne Wojny dla mamy i James Bond dla taty. Jest kultowa. Codziennie wieczorem w niezmiernym skupieniu Szymon przeżywa przygody małej wyścigówki. A to skupienie wygląda tak:






































A oto poranny Szymek uwieczniony przez brata Igora z okrzykiem na ustach "ja nie chcę spać! Wstajemy!". Zwróćcie uwagę, że z niezrozumiałych przyczyn pierwsze jest w liczbie pojedynczej, ale drugie - w mnogiej...














































































Do napisania :-)

STRUŚ

Taka była reakcja Szymka, gdy usłyszał, że ma usiąść na nocnik. Dobrze jest mieć w domu fotografa. Uchwycić taką chwilę - bezcenne :-)

Postanowiliśmy, że każdej potencjalnej synowej zrobimy mały teścik pt. "Czy na pewno wiesz o nim wszystko...?" :-)

DZIĘKUJEMY!

Pragniemy podziękować wszystkim, którzy wsparli nas wpłatą na konto Szymka w Fundacji „Zdążyć z pomocą”.

Wasze pieniążki to Szymka zdrowie.

Dzięki planowanym operacjom Szymek będzie rósł i cieszył się życiem. Z małego bąka zamieni się w zbuntowanego nastolatka, a później w sympatycznego mężczyznę radośnie smakującego każdy dzień (mamy taką nadzieję : -) ).
Jedyne, co będzie go różnić od rówieśników to kreska na piersi – suwaczek :-)

To niebywałe jak wiele można dziś zrobić dla dzieci z wadami serca. To wielkie szczęście, że usłyszana diagnoza nie jest już bezwzględnym wyrokiem, że lekarze tak wiele mogą naprawić.

Naszej radości z faktu, że Szymek z nami jest, że normalnie się rozwija, nie da się opisać.

WSZYSTKIM Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY.

Karolina i Piotr